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Storia di una guarigione..dedicato alla mia ragazza Anna
Selic91 ha scritto:
Salve ragazze, a differenza delle altre storie personali, a raccontarvi tutto questa volta sarà un ragazzo di 22 anni che per più di tre anni è rimasto affianco alla sua ragazza, una splendida ragazza di 20 anni, nonostante questo spiacevole e non indifferente problema….la VULVODINIA..non voglio sembrare pesante, ma voglio condividere e ripercorrere con voi tutta la nostra storia (e sono ben tre anni di buio pesto) perché so che per la maggior parte di voi leggere storie di GUARIGIONI aiuta tantissimo, come ha aiutato me, noi, in tutto questo tempo…
Andiamo indietro negli anni…era il 31 dicembre 2010, l’ultimo dell’anno, e paradossalmente, l’ultima volta in cui io e lei abbiamo avuto un rapporto..la nostra prima volta in assoluto fu qualche mese prima, (io 19 anni e lei 17) quindi era ancora un mondo nuovo, strano ma incredibilmente bello…tutto era PERFETTO….l’unico inconveniente era il preservativo, che le dava un leggero fastidio, motivo per cui decidemmo di avere rapporti non protetti…poi una sera come tante iniziò a sentire dolore all’entrata (lei pensò che forse era dovuto al fatto che erano le prime volte e si doveva abituare)…piano piano iniziammo ad avere rapporti meno costanti, meno belli, e più tormentati…decidemmo di andare a una ginecologa…tamponi, test di ogni tipo…era tutto perfetto…allora la genia arrivò alla sua conclusione (febbraio 2011): “è una cosa psicologica, prova a cambiare posizione, se il dolore continua allora te lo dovrai tenere per tutta la vita!!!”…lei shoccata, io incredulo…si rassegnò e disse piangendo che non era destino, mentre io non mi rassegnavo e avevo capito che quella ❢ tabuwort (scusate il termine) era un’incompetente nonostante sembrasse gentile e cordiale…
La convinsi a cambiare ginecologa e quest’ultima già era un po’ più informata, e le diagnosticò il vaginismo…le assegnò da fare a casa gli esercizi di kegel, e iniziò a farne a migliaia…intanto il nostro rapporto iniziò ad avere le prime crepe perché lei essendo ancora chiusa e imbarazzata non mi faceva sentire parte di lei e non condivideva le sue emozioni e i suoi dubbi ecc…mentre io cercavo di farle capire che era un problema che è nato insieme, e solo stando insieme, dialogando e aprendosi a me potevamo fare passi in avanti, o per lo meno sarebbe stato più semplice…arrivammo a fare gli esercizi di kegel insieme, dove la spronavo, ci giocavamo su senza rendere pesante la cosa…intanto l’indice di insoddisfazione cresceva dentro noi in maniera silenziosa…erano passati mesi ormai e i miglioramenti erano impercettibili…all’ennesima visita la ginecologa le disse di usare le dita per dilatare la vulva nonostante non avesse più gli spasmi di prima…e la situazione peggiorò…da quel momento capìì che la dott.ssa non ci stava capendo più nulla e glielo dissi alla mia ragazza incitandola a cambiare ginecologo…lei disperata perché non sapeva più cosa fare, i soldi se ne andvano e i benefici non si notavano…anzi, solo peggioramenti!!e arrivò l’estate 2011 quando ormai i nostri nervi erano lacerati, soffrivamo insieme, litigavamo per cose banali, non c’era più intesa, non potevamo stare soli perché avevamo voglia di fare l’amore e non potevamo, nelle scene d’amore dei film ci veniva da piangere, intanto i nostri amici alle prime esperienze sessuali ci raccontavano tutto e si leggeva nei loro occhi la felicità che anche noi prima avevamo e che ci era stata tolta dall’oggi al domani..così, arrivato luglio le dissi piangendo: non ce la faccio più…e ci lasciammo…ma non facevo altro che pensare a lei, notte e giorno…gli amici mi distraevano, non avevo un attimo di pausa, ma il mio divertimento non era pieno come lo era quando c’era anche lei….allora dopo un mese esatto, la notte di san lorenzo ci incontrammo in spiaggia e tornammo insieme..e il problema naturalmente si era aggravato nel frattempo..dopo un anno di rapporti mai avuti arrivammo a giugno 2012 quando ebbi un flashback..mi ricordai di un ginecologo di cui parlava mia madre con mio padre quando ancora la mia ragazza stava bene che aveva fatto miracoli con mia zia…e allora senza dire nulla ai familiari (non sapevano niente di questo problema) ci indirizzammo da lui….prima di andare feci una ricerca su Internet e notai che TUTTI i sintomi rispondevano a un nome: vulvodinia!!arrivata la sera della visita entrammo nello studio, la visitò e disse: questa è vulvodinia, ti credo che senti dolore…le mie orecchie sentivano musica, perché la diagnosi gliel’avevo già fatta io, avevo raggiunto il mio obiettivo, cioè ho ascoltato la mia ragazza e l’ho capita, e forse, l’ho indirizzata verso la giusta strada…ma chi si poteva aspettare che eravamo ancora a metà del percorso???le diede saginil in crema, pastiglie da prendere per settimane e un’altra pomata che ora non ricordo…eravamo così speranzosi…dopo tre giorni dalla cura riuscimmo ad avere un rapporto una sera al ritorno da mare…fu un giorno straordinario, di colpo tutte le angosce sparirono e nei nostri occhi tornò a brillare una luce di passione pura…poi provammo dopo un paio di settimane e….dolore ripristinato!!!!!immaginate come stavamo…perplessi, senza spiegazioni, illusi, presi in giro, le angosce tornarono più forti di prima, la luce scomparì, cademmo quasi in depressione, e per di più io dovevo darle spiegazioni (perché lei se le aspettava da me che all’apparenza sapevo sempre tutto ed ero sempre pieno di parole di conforto)..era doveroso non farle pesare quell’evento disastroso, così cercai di tenerci concentrati sul giorno in cui riuscimmo a farlo ripentendole più volte: “non dimentichiamo che ci eravamo riusciti, questa storia finirà”…tornammo dal ginecologo a raccontare l’accaduto e altra doccia fredda: aveva in mente di farle delle infiltrazioni piastriniche e che dovevamo aspettare settembre!!!quindi immaginate una coppia che va in paradiso, poi dopo all’inferno, e si reca al ginecologo per cercare di uscire da quell’inferno e che invece vi rimanda per TUTTA L’ESTATE…come avremmo fatto???un’estate intera per guardarci senza potersi amare davvero, guardarci intorno e vedere coppie felici o almeno, non con quel problema…dal mio punto di vista sapevo di dover essere forte per poterle dare forza…ma non avevo più forze…ero sfinito…lei naturalmente si rendeva conto e si sentiva colpevole nonostante la rimproverassi ogni volta che diceva di sentirsi colpevole…allora dopo il mio ultimo esame della sessione estiva dell’università e dopo i suoi esami di stato decidemmo di andare a lavorare per tenerci occupati e non pensare, aspettando passivamente settembre…siamo a settembre 2012…dopo tanti travagli ecco fissata l’operazione per l’infiltrazione: il 15 ottobre…bisogna aspettare un mese e mezzo ma sia, abbiamo una data….arriviamo al 14 ottobre quando chiamano dal centro per dirci: mi dispiace ma la sua operazione è rimandata perché il biologo non è disponibile………le faremo sapere a quando…..e non avemmo più notizie…la rabbia, lo sconforto, ogni giorno pesava come un macigno in attesa di una chiamata che mai arrivò…allora decisi di coinvolgere mia zia che lo conosce in quanto è infermiera…e da lì il dottore si impegnò davvero a risolvere questa cosa…fece per la decima volta tamponi e contro tamponi, si curò da una candida (solo quella mancava) e a inizio gennaio le diede 5 gocce di laroxyl e aggiunse che se nemmeno così andava bene ci avrebbe indirizzati al più grande di tutti secondo lui, il prof Micheletti, Torino…naturalmente le sole 5 gocce non andarono bene (da premettere che io visitavo tutti i giorni tutti i siti del mondo sulla vulvodinia, e leggevo, raccoglievo informazioni, e incoraggiavo la mia ragazza che nel frattempo era stata respinta ai test di scienze infermieristiche e quindi con l'umore a terra..ormai mi mancava solo la laurea ad honorem sulla vulvodinia, a tal punto che le diedi una terapia personale dicendole: amò dimmi quello che vuoi ma secondo me tu guarirai con tens e laroxyl) . Arrivò febbraio e prendemmo il volo per torino, io e lei, speranzosi più che mai….nel frattempo mettemmo le famiglie al corrente di tutto, le quali ci hanno dato un grande sostegno…ma era inutile fingere: Torino era la nostra ultima risorsa…il dottore ci diede una diagnosi dettagliata e la volle curare con il laroxyl, a partire da 5 gocce tutte le sere fino ad arrivare nel corso delle settimane a 15 gocce…certo, lui era fissato sul solo aspetto psicologico come la causa del suo problema (ma quale suo, NOSTRO PROBLEMA, perché i suoi problemi sono anche i miei)…e dopo un’ora a parlare gli feci un’infinità di domande specifiche e tecniche tra cui chiesi cosa ne pensava della tens…e diventò leggermente scettico anche se aggiunse che si poteva fare (ma fui io a costringerlo ad ammettere che le tens potevano essere una valida ipotesi)..tornammo a casa e le cose iniziarono a cambiare…dopo le 15 gocce i risultati erano più che buoni anche se ancora il dolore era da una scala da 1 a 10 sul 5.5..gran risultato!!!poiiii, un bel giorno….dolore di nuovo alto!!!!non vi dico come siamo stati……andammo senza perdere tempo al dottore abituale e gli dissi chiaro e tondo: dottore, proviamo con le tens!!!lui era scettico e poi alla fine si convinse grazie alla sua splendida collaboratrice che gli spiegò per bene l’utilità delle tens…e così……seduta dopo seduta i miglioramenti erano immediati e notevoli, a vista d’occhio…la mia ragazza giudica fondamentale il modo in cui la dottoressa si è approcciata a lei, di quanto l’abbia motivata, ecc..
Le tens erano 15, adesso gliene mancano 2 o 3 ma già facciamo dell’OTTIMO SESSO (il dolore adesso è 1,5 che dovrà essere abbattuto definitivamente nelle prossime tens), e del laroxyl inizia a diminuire le dosi…la vedo felice, è tornata quella di una volta, e di conseguenza anche io sono rinato...da qui il mio messaggio per chi legge: come voi, io ho visitato forum, ho pianto un sacco, la maggior parte delle volte di nascosto, senza dirle nulla, ero infelice, e mi sentivo perso, esattamente come la mia dolce piccola metà….con l’aggravante che lei non si sentiva donna, e si sentiva come colpevole della mia infelicità e di tante mie giornate no…questa storia ci ha fatto crescere un sacco, per quanto mi riguarda mi ha fatto capire quanto le cose normali nella vita siano invece dei doni….vedo tante coppie, ma vedo la nostra e dico: nessuno è come noi……ne è valsa la pena aspettare…se lo rifarei??mmm…se si tratta della mia ragazza CENTO VOLTE ALTRE!!!non mollate, come vedete questa storia ha avuto mille difficoltà e sul più bello si precipitava e si ripartiva da zero….ma tutto ha una fine prima o poi!!!!ps…..ANNA, NON TI HO MAI SCRITTO LETTERE D’AMORE, E’ VERO..MA FORSE QUESTA VALE PIU’ DI UNA LETTERA “NORMALE”…TI AMOOOOO!!!!!


Francesca ha scritto:
Ciao amiche, vi voglio raccontare la mia storia e la mia guarigione.
Innanzitutto devo dirvi che per ognuna di noi c'è la cura personalizzata e prescritta da un medico competente di questa patologia che è la vulvodinia.
Il mio calvario è iniziato 5 anni fa, dopo un intervento all'ernia del disco: ho cominciato a stare male come se avessi la cistite. Io ho sempre sofferto di questa patologia per cui ho iniziato a fare la cura ma con esiti negativi; fatto l'urinocultura: gli esiti risultarono negativi per cui ecco iniziato il mio pellegrinaggio di medici in tutti gli ospedali in vari ambulatori sia a pagamento che convenzionati. Ogni esame che facevo risultava negativo... stavo impazzendo! Questa bestia non mi dava tregua! Mi hanno fatto ogni tipo di esame, dato farmaci, medicine anche per la prostata... di tutto e di più .
Intanto era subentrata una brutta depressione e pregavo il Signore che gli esami fossero positivi. Anche se avessi avuto un brutto male, almeno avrei saputo dare il nome alla mia malattia... Dopo un anno una mia amica mi fece il nome di un urologo, mi disse vai prova hai girato tanto uno in più che male ti può fare?...e cosi prenotai un appuntamento. Dopo che visionò tutta la certificazione medica dopo avermi ascoltata attentamente mi visitò... mi disse, "signora il suo male si chiama vulvodinia" e mi spiegò tutto su questa bestia. Ho pianto di gioia non perché avevo questa patologia ma finalmente sapevo e avevo un medico che mi poteva aiutare! Mi diede una cura, ma intato avevo la depressione e venni ricoverata. Ho fatto una cura per un anno poi mi hanno scalato la terapia, intanto piano piano stavo già meglio, fastidi e bruciori non ne avevo quasi più, ero serena perché care amiche dipende anche dal nostro stato d'animo: più siamo tese, più stiamo male. Sono i nervi infiammati. I fastidi erano spariti. Ho diminuito la cura sempre sotto controllo del dottore fino al risultato che non ho avuto più bisogno di medicine: ero guarita amiche mie...
Un anno fa ho avuto dei fastidi, ma è stato un periodo brutto per me ho ripreso la cura ed è sparito tutto. Ora non ho niente, perciò vi posso dire che di questa malattia si può uscire, basta volerlo, e sempre sotto cura di un medico: mai fare la cura di testa vostra e dire: a lei è andata bene: noooooo! Ognuna di noi è diversa, ha bisogno di una cura personalizzata. Grazie, ciao a tutte.

Gervasia ha scritto:
Vorrei raccontare brevemente la mia storia se vi può servire.
Tanti anni infelici con tanto male. Bruciori, dolori, sensazione di aghi che pungono, prurito ecc... Tante visite, tanti soldi spesi e le diagnosi più svariate. "Non hai niente, prendi questo antibiotico, usa questa pomata, hai un papilloma, bruciamolo, hai bisogno di uno psicologo, prendi questo psicofarmaco"...
Estate del 2008: sono allo stremo delle forze e della voglia di vivere, sto sempre peggio. Altra visita con analisi approfondite che non riscontrano nulla. Il dottore pronuncia una parola che io non conosco: vulvodinia. Dice che è un dolore di natura sconosciuta e non si può fare niente per eliminarlo. Disperata, sono andata su internet per saperne di più e ho trovato un nome; l'unica nei dintorni che si occupasse del problema (a 55 km da casa mia). Era la mia ultima spiaggia ed ero molto scettica. Sono stata ascoltata, capita, ho trovato l'aiuto, il sostegno, l'incoraggiamento e finalmente la cura al mio enorme problema. Ci è voluto del tempo, costanza, a volte è stata dura ma ora sto bene; qualche volta si ripresenta qualche fastidio, in occasione di eventi stressanti o negativi ma niente in confronto al passato. Non potrò mai ringraziare abbastanza chi dall'alto ha voluto farmi incontrare queste persone che mi hanno veramente, ma veramente salvato la vita. La mia vita che era ridotta a una fatica e un dolore senza sosta. Donne sofferenti, auguro anche a voi di tutto cuore di trovare presto un aiuto concreto e non mollate mai.

Reina ha scritto:
Buongiorno, sono Reina. Nonostante è molto tempo che non scrivo, volevo condividere con le altre ragazze del forum la mia guarigione. Come molte ricorderanno, a febbraio feci l'intervento di infiltrazione piastrinica. I sintomi del bruciore si sono alleviati fino a scomparire del tutto. Se qualcuna di voi decidesse di fare l'intervento, non si deve scoraggiare perchè i risultati si apprezzano dopo 4/5 mesi. A volte è necessario ripetere l'intervento se i sintomi non si sono risolti del tutto. Il bruciore che non mi faceva più vivere è sparito, ho potuto rimettere i pantaloni e i perizomi e riprendere l'attività sessuale con il mio compagno.
Non mi sento di dire che l'intervento è efficace sempre e per tutti, ma per quello che mi riguarda è stato risolutivo. Lo rifarei e lo consiglierei ad un'amica.
Pregherei di divulgare questo mio intervento.
Grazie e in bocca al lupo a tutte.

Luthien T ha scritto (vale per cinque donne): Io sono stata in cura dalla dott. ssa nel 2005 per la vestibolite. Non ne soffrivo da molto in quanto una mia amica in cura da lei ci aveva parlato di questa malattia e appena ho avvertito i sintomi sono corsa a prendere appuntamento. In questi 5 anni non mi è più tornata e non ci ho più pensato fino a quando non sono rimasta incinta.

Ora sono alla 31esima settimana di gravidanza e ho iniziato a chiedermi se potevo fare un parto naturale o cesareo. Oggi ho sentito la dott.ssa per avere il suo parere e mi ha detto che dopo tutti questi anni in cui sono stata bene posso affronatare un parto naturale.
Penso che proverò!
Posso portare non solo la testimonianza della mia piena guarigione, ma anche quella di altre 3 ragazze.
Innanzitutto sono stata molto fortunata perché conoscevo già la vestibolite grazie a un'amica.
Questa amica ha passato, come purtroppo troppe altre donne, un calvario solo per ottenere la diagnosi. Dopo anni di consulti dove si è sentita dire che non aveva niente e che era un problema psicologico, fortunatamente ha conosciuto, ed è entrata in cura, dalla dott.ssa. Ha dovuto fare 6 mesi di terapia, è stata in ballo molto tempo perché il suo livello di gravità era parecchio alto, ma alla fine ce l'ha fatta e con il tempo è guarita.
Visto il suo calvario, noi amiche, scandalizzate dal fatto che molti ginecologi non conoscevano questo tipo di problema, abbiamo iniziato a diffondere e informare tutte le donne che conoscevamo: sorelle, cugine, colleghe, coinquiline, fidanzate dei fratelli, ecc.
L'anno successivo, nel 2005, riconosco in me i sintomi della vestibolite e sono subito corsa dalla dott.ssa. Io avevo un livello basso [di contrattura].
Dopo le sedute, non senza timore, ho ricominciato ad avere rapporti (con calma e pazienza perché la paura c'era).
Nel giro di qualche mese era tornato tutto alla normalità ed ho ricominciato ad avere rapporti senza dolore alcuno. L'anno successivo riprovando un po' di dolore mi sono spaventata, temevo mi fosse tornata e sono andata a fare un controllo. Non avevo niente. La dott.ssa mi aveva spiegato che se non si hanno rapporti da qualche tempo è normale sentire un certo indolenzimento e non dovevo preoccuparmi. Ovviamente aveva ragione ma visto l'esperienza... Si va nel panico facilmente...
Dopo di me ci sono passate altre due ragazze, anche loro abbastanza gravi. Sono andate dalla S. e sono guarite entrambe!
Ora purtroppo tocca a mia sorella. Ha i sintomi da questa estate, sta facendo ora tutti gli esami preliminari che chiede la S. e poi inizierà anche lei la terapia.
Ora il mio obiettivi è avere un parto naturale nel quale voglio che sia ridotta a zero la possibilità di episiotomia o lacerazione...
Spero veramente che sempre più donne possano uscire da questo incubo.


Federica ha scritto:
Ragazze! Ho la tachicardia a scrivere questo post!
Non mi sembra vero di aver raggiunto questo traguardo meritatissimo!

Come sapete i miei problemi sono iniziati nel settembre del 2008 alla fine delle scuole superiori e senza capire sono passati più di 3 anni!
Sono stati 3 anni di sofferenza, tre anni di stanchezza, tre anni di determinazione, tre anni di lacrime e tre anni di ripetuti sorrisi nonostante tutto.
Purtroppo anche la mia vestibolite è stata diagnosticata con ampio ritardo, per la prima volta da un medico dell'ospedale di Padova che però non ha trovato una soluzione completa!
Sono passata poi da altri medici.

A partire da quel periodo si sono susseguiti una serie di eventi, ho trovato il forum e grazie a voi amiche mie sono riuscita a contattare il mio salvatore!!!
La prima visita con lui a fine maggio 2011 e da li la mia risalita verso la luce!
Piano piano, passo dopo passo tutti i miglioramenti che da tempo avrei voluto avere sono arrivati! Una cura personalizzata, una disponibilità illimitata, un amore incondizionato per la sua professione!
Una persona STUPENDA! Non si trovano tutti i giorni medici del genere!

Per i dettagli della terapia ovviamente potete guardare nella mia storia personale! La terapia è stata comunque farmacologica e manuale (esercizi di Kegel reverse + manipolazioni).

Oggi mi sembra di respirare di nuovo! Mi sembra di poter dire sono una donna, ho riacquistato la mia femminilità!
Posso fare l'amore con il mio ragazzo senza avere la paura di sentire quella bestia di dolore... Quel bruciore insopportabile, queli spilli infami!

La strada indubbiamente è stata lunga, ma il segreto sta nel trovare la terapia giusta! Per guarire mi ci sono voluti più di tre anni ma questo solo per causa di errori umani e diagnosi scorrette!
La mia terapia è durata circa 6 MESI (e lo sottolineo) fino a fine novembre e poi è partito il mantenimento con la progressiva eliminazione dei farmaci!

Attualmente non posso dire di non avere qualche piccolo fastidio, continuo infatti ad usare il lubrificante ai rapporti e 2/3 volte a settimana faccio gli esercizi di manipolazione interna, ma sono molto fiduciosa che anche questi ultimi strascichi se ne andranno via prima o poi!
Non sono preoccupata perchè sto bene e dover usare il lubrificante prima di un rapporto con il mio ragazzo non mi mette assolutamente in imbarazzo!
Lui è stato bravissimo in questi anni,ha visto di tutto! Ovuli, creme, dilatatori vaginali, esercizi di vario tipo!
Haha a volte per scherzare mi dice "Ma dove è andato a finire il pudore???" hahahahaha perché ormai faccio tutto davanti a lui! Sono davvero fortunata e lo amo tantissimo per tutto quello che ha fatto e continua a fare (anche se a volte lo ammazzerei, d'altro canto è un uomo )

Beh che dire! Non so cos'altro dire!
Vi posso solo dire NON MOLLATE MAI! Non date la possibilità a questa bestia di rovinare la vostra vita, la vostra intimità, la vostra esistenza!
Combattete, tirate fuori le unghie ed i denti! E se un giorno vi sentite peggio, vi sentite afflitte non demordete, non è un giorno che fa la differenza, l'importante è il risultato finale!

E quando finalmente potrete dire HO VINTO, vedrete che sicuramente scenderanno nel vostro viso delle lacrime!
Queste non saranno tristi, ma saranno lacrime di gioia, lacrime di felicità, lacrime di incredulità! Tutto questo lo ho provato nella mia pelle, le lacrime di stasera come vi dicevo non sono state tristi sono state invece le lacrime più belle e più sincere che io abbia mai versato!

Vi voglio tanto bene compagne d'avventura e ringrazio ognuna di voi per ogni singolo gesto!

Puffetta ha scritto:
Ciao a tutte ragazze, oggi ho voglia di condividere con voi la mia esperienza con questa patologia, a volte difficile da individuare, ma con il cuore vi dico di non abbattervi!!
Incomincio proprio dall'inizio della mia storia, che anche se in apparenza può sembrare che non centri nulla, in realtà ha creato le condizioni con cui poi la patologia si è manifestata. Tutto comincio a Marzo, una mattina mi spaventai molto perché sentivo una piccola pallina dura nella zona vaginale...pensai subito al peggio, andai di corsa a farmi veder da una ginecologa di un ospedale qui a roma, che tra l'altro mi era persino stata raccomandata, la sua diagnosi fu ghiandola di bartolino. Andai su internet per saperne di più e caddi in depressione, mi sembrava una cosa complicata che tendeva a ritornare... a ogni modo presi l'antibiotico e la pomata prescrittami e mi passò, non avverti nessun dolore, cosa che mi sembrò strana. Feci anche un tampone vaginale, e spunto fuori un po' di escherichia. Successivamente mi ritornò altre tre volte, e sempre la stessa dottoressa senza vedermi mi diede l'antibiotico. Inutile dirvi che gli antibiotici mi distrussero il fisico, e mi fecero venire anche un altro tipo di batterio. Finalmente andai da una ginecologa di una mia amica che rimase sconvolta perchè dopo aver visto un'altra tumefazione mi disse "questa è solo follicolite". In poche parole mi ero riempita di antibiotici (che mi fecero venire anche svariati fenomeni di orticaria senza motivo, senza parlare dello stress mentale che la cosa mi aveva procurato.....era una semplice follicolite.

La ginecologa mi diede degli ovuli di lattobacilli per ristabilirmi e mi fece prendere motli fermenti, ma io sentivo che c'era qualcosa che non andava, sentivo sempre dei dolori, a volte appena sfiorandomi sentivo come una puntura di spillo, non riuscivo a stare seduta, avevo la sensazione di avere una ferita all'interno e all'esterno che mi bruciava, non riuscivo ad indossare nessun tipo di pantalone, e la cosa peggiorava sempre più. La ginecologa diceva che era la cura, ma spesso dubitavo di questa affermazione.

Capitai nel frattempo su questo forum [cistite.info], dopo aver fatto ricerche sull'escherichia e sul modo di mandarla via senza prendere antibiotici. Qui lessi il nome del Prof., leggevo cose stupende su di lui, cosi provai a mandargli una mail, ormai totalmente disillusa. Il professore mi rispose il giorno stesso fissandomi un appuntamento, rimasi colpitissima dalla sua disponibilità, nella mail gli scrissi ogni sintomo che avevo e che ero praticamente disperata. Grazie al cielo, essendo di Roma, ho potuto recarmi facilmente da lui. La visita durò più di un'ora, il professore volle sapere ogni cosa, ogni sintomo che avevo....alla fine mi disse che soffrivo di vestibulodinia e mi spiegò di cosa si trattava. Vi confesso che all'inizio ero un po' scettica....mi sembrava assurdo che la cura fossero solo miorilassanti...sono sempre stata un tipo molto emotivo, e spesso ho vissuto periodi di forte stress per svariati motivi...ma non pensavo che potessero portarmi a stare cosi male.

Cominciai la cura, ma all'inizio tutti questi miorilassanti mi diederò fastidio, mi davano giramenti di testa, ero molto abbattuta per questo...ma il prof. mi rincuorò e mi modificò le quantità da prendere in modo da poter stare bene. Vi giuro che non lo dimenticherò mai....una mattina, dopo una settimana dall'inizio delle cure, mi svegliai, ero pronta a sentire i miei soliti dolori dopo poco che ero in piedi e invece...niente! Tutta la giornata niente!! Mi ricordo che piansi di gioia, era cosi tanto tempo che sentivo dolore là sotto, ormai non mi ricordavo neanche più che volesse dire stare bene!! In seguito sentivo solo un pò di tensione e un piccolo fastidio ma era normale, ero all'inizio.

Continuai la cura per altri due mesi, nel mentre feci delle sedute di terapia manuale col Prof., lì mi resi davvero conto di quanto erano contratte le mie pareti vaginali, ma ogni volta che andavo stavo sempre meglio, il professore è di una umanità e disponibilità uniche, ancora oggi lo ricordo nelle mie preghiere e lo ringrazio di cuore, perchè senza la sua competenza e preparazione probabilmente adesso starei ancora a soffrire.

Io sono stata fortunata perchè ho preso questa patologia sul nascere, ma so che molte hanno sofferto molto e più di me prima di arrivare a capire quale era il loro problema, è per questo che ho voluto scrivere questa mia storia, spero che possa essere utile a qualcuna per riconoscere questa patologia e rivolgersi a chi può curarla, visto che purtroppo molti ginecologi non sono nemmeno preparati sull'argomento. Inoltre spero che questa mia testimonianza faccia capire a chi si sta curando che si può guarire del tutto!! Non vi abbattete!! Io sono guarita!! Sto benissimo!!

Voglio anche sottolineare una cosa molto importante che il professore mi diceva sempre: so che è difficile ragazze, ma mentre vi curate per la vestibulodinia dovete cercare di non pensare alla patologia, cercate di stare serene il più possibile, mutate proprio atteggiamento nei confronti della vita, non ve la prendete troppo per ogni cosa, ve lo dice una che prima era piuttosto emotiva, anche se grazie al cielo sono sempre stata di indole scherzosa e positiva, e questo mi aiutata tanto...dedicatevi ad un hobby che vi possa distrarre e fare svagare...ed eliminate dalla vostra vita tutti quegli aspetti che vi fanno vivere male e stressarvi, insomma curate anche il vostro stato mentale, questo è molto importante!

In ultimo un grazie a tutte le ragazze che hanno reso cosi importante questo forum con le loro testimonianze....grazie di cuore!! Senza di voi e i vostri preziosi consigli, oltre al fatto che attraverso di voi ho potuto rivolgermi al Prof, non so davvero che fine avrei fatto! Grazieeeeeeeeeeeeeeeeee!!!! Vi saluto tutte con affetto!!! Continuerò a consultare il sito perchè è davvero una fonte inesauribile di consigli utilissimi! Un bacio a tutte!!

Tiziana ha scritto:
Ciao ragazze, è la prima volta che scrivo in questo sito nonostante fossi già iscritta da un bel po' di tempo. Ho partecipato più sul sito di cistite.info perchè la mia storia è iniziata appunto con delle brutti cistiti durate anni e anni e purtroppo curate solo ed essenzialmente con ciproxin. Sono giunta al 2009 che non ne potevo più perché diventai resistente a quell'antibiotico e quindi le cistiti diventarono sempre più frequenti fino all'esplosioni di bruciori uretrali che non mi davano più pace. Conosciuto il sito di Rosanna ho intrapreso una lunga battaglia fatta di acqua, ausilium, yogurt, tea tree oil, esami su esami, medici su medici ecc.....e appena sentivo la parola antibiotico diventavo matta! È stata davvero una lunga battaglia ma dalle cistiti batteriche ne sono uscita finalmente. Però il bruciore uretrale non mi lasciava mai...giunsi alla conclusione che c'erano anche altri problemi legati al mal di schiena fortissimo, ad uno stato emotivo molto compromesso che mi facevano peggiorare tutto. Feci una visita con P. che mi diagnosticò una forte contrattura pelvica e mi fece fare anche una visita fisiatrica trovandomi particolarmente messa male a livello fisico. Cominciai questa ennesima battaglia con le contratture muscolari e pelviche....medicine su medicine, iniziai a seguire una osteopata che mi aiutò tantissimo (e continua a farlo) nell'imparare a rilassare il mio corpo tramite la respirazione diaframmatica, l'automassaggio con palline ("bioginnastica e bioenergetica" fate una ricerca, io la consiglio vivamente a tutte voi perchè per problemi di questo genere è fantastica!) e poi mi feci fare anche delle manipolazioni perchè i miei muscoli erano veramente messi male. Il percorso che seguii con P. durò pochissimo e all'ultima sua visita ne uscii come se non avessi mai avuto niente....solo che, dopo un paio di mesi ebbi una bruttissima ricaduta dove neanche ausilium fece niente. Una bruttissima "cistite" da contrattura per dieci giorni di fila...pensavo di morire... avevo di quegli spilli a fine pipì da farmi piangere e un bruciore costante che non passava più!! Purtroppo ricominciare a seguire P. non se ne parlava proprio..io sono della provincia di Spezia e ho problemi di lavoro...al momento sono di nuovo disoccupata figuriamoci e all'epoca ero in call center dove guadagnavo una vera miseria. Dopo qualche mese decisi di ricominciare un percorso perché il bruciore mi continuava giorno dopo giorno senza darmi tregua. Stavo sempre attaccata alla borsa dell'acqua calda pure d'estate...mi dava sollievo ma poi non mi fece più niente. Decisi di andare a Genova dalla dottoressa, tutt'ora sono in cura da lei, e le esposi il mio problema con l'aggiunta del dolore terribile durante i rapporti.... Dalla contrattura pelvica sono approdata alla vulvodinia con mia grande "felicità" e mi pareva di impazzire... Cominciai tuttavia la sua terapia farmacologica che sta andando avanti ormai da un anno e tre mesi. Ho avuto alti e bassi ma posso dire soltanto ora di essere rinata. Sono quasi del tutto guarita ragazze.....lo stretching e il massaggio interno vanno decisamente bene!! A marzo dell'anno scorso mi sono fatta coraggio (tanto non avevo niente da perdere..le ho provate tutte e mi sono convinta a provare questa essendo un operazione stupida e gratuita) e ho fatto le infiltrazioni di piastrine a Genova. Pure queste hanno favorito la rigenerazione dei tessuti, le mie mucose ora sono ottime (la dottoressa mi ripete che sembro una bambina) e il bruciore spontaneo è sparito. Continuo però con il laroxyl....ancora ho degli strascichi..e dopo i rapporti, oltre che dopo qualche ora dallo stretching giornaliero, continuo ad avere fastidi e qualche bruciorino sporadico ma sopportabile. Dalla scorsa estate si è aggiunto anche il problema delle ragadi anali che mi si ripercuotevano davanti..quindi proseguo sempre con nitroglicerina e baclofene. Finché non mi passano questi ultimi strascichi non posso sospendere tutto.. ma ce l'ho quasi fatta!! Nonostante sia un vero sacrificio economico per questo maledetto lavoro che non c'è...continuo ad andare avanti con i miei risparmi e spero davvero di togliermi questi ultimi fastidi!!!! Forza è coraggio.....non tornerei mai indietro neanche se mi pagassero! È una malattia terribile....ho pianto e ho sofferto tanto, ma finalmente sto vedendo un po' di luce! Che queste mie parole possano infondervi un po' di coraggio in più per continuare a combattere...
Un abbraccio, Tiziana

Carly ha scritto:
Care amiche, sono Carly ho 35 anni. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel 1998 ma credo di averla avuta fin dall'adoloscenza senza sapere dargli un nome. Avevo continue tendiniti e mi faceva male tutto finchè un'amica mi indicò il nome di un bravo reumatologo che diede un nome al mio male. Non ho mai seguito le cure che mi prescrisse perchè una volta saputo che di fibromialgia non si muore e devi conviverci per tutta la vita ho cercato di sopportare il dolore e domarlo con la forza di volontà. Tra alti e bassi, per fortuna ce l'ho sempre fatta anche se è dura e dormo poco. Gli anni passano e arriva anche l'amore ma, ahimè, non quello fisico perchè a causa del dolore era impossibile la penetrazione. Per tanti anni ho pensato di farcela da sola ma questo è stato il peggior sbaglio. Il computer sul quale sto scrivendo è stato il custode dei miei numerosi pianti alla ricerca di un medico che mi potesse aiutare. All'inizio non collegavo il mio problema alla fibromialgia anzi credevo avessi il vaginismo. Dopo migliaia di ricerche su internet mi sono rivolta all'ISC (Istituto di Sessuologia Clinica di Roma) e ho preso appuntamento con la ginecologa del centro, persona meravigliosa e medico molto competente, la quale mi ha diagnosticato la vulvodinia e non il vaginismo come credevo. In effetti non ho avuto nessun problema a farmi visitare, visita non completa essendo ancora vergine, ma che in caso di vaginismo sarebbe stata impossibile. Già dalla prima visita, che risale a novembre dello scorso anno, mi sono rassicurata e rasserenata. Mi ha spiegato come fare gli esercizi di riabilitazione del pavimento pelvico prima con le dita e poi con gli speculum, che lei stessa mi ha fornito, di dimensioni sempre maggiori fino a riuscire ad aprirli poco alla volta. Ho fatto in totale 5 sedute di biofeedback e 8 di tens. Il 21 febbraio scorso, data storica per me, sono riuscita a far l'amore con il mio lui (dopo 5 biofeedback e 5 tens). Non è stato l'idillio, come dice la Dott.ssa, ma ce l'ho fatta e non ho avuto particolare fastidio. Ho smesso di prendere tutti i farmaci e sono felice. Sono consapevole che per via anche della fibromialgia un pò di dolore ci sarà sempre ma è sopportabile. Non credevo di guarire in così poco tempo (da novembre a febbraio) anzi pensavo fossi un caso disperato e inguaribile. Mi sono impegnata tanto e non ho saltato una sera gli esercizi. Ho fatto notevoli sacrifici per andare a Roma 2 volte a settimana abitando in un'altra regione. Sono estremamente grata alla Dott.ssa. La mia storia è una storia di speranza: si può guarire occorre molta pazienza e impegno e rivolgersi a un medico, da sole non si può vincere. Un abbraccio a tutte voi.

Viziatella ha scritto:
Ciao Ragazze!
Il mio è un post un po' diverso dal solito, perchè anzichè chiedere info o aiuto vi voglio dire una cosa:
SONO GUARITA DALLA VESTIBOLITE
Ho seguito la terapia da settembre a dicembre del 2010, c'è voluto un anno e mezzo di pazienza, ma sono qua e sto bene!!!
Per cui fatevi coraggio, ci vuole molto tempo, ma se ne esce!! Forza!!

Disturbi non ne ho più da un po', adesso è sparito anche il dolore ai rapporti!! Anzi... rispetto a prima è proprio un altro modo di vivere e percepire il mio corpo ;)

Prima cistite a 19 anni, primi sintomi veri di vestibolite a 20. Diagnosi a 24 da T. ma senza risultati apprezzabili, in cura dalla S. a 25. Adesso ne ho 27.

Io avevo moltissimi sintomi, dolore ai rapporti, bruciore intenso, prurito, sintomi tipo cistite, punture di spillo, più vari problemi con piccole infezioni. 12 sedute dalla S., poi ho seguito i consigli che ha dato lei: stare al caldino,bere di più, evitare di mangiare schifezze, ausilium, vitamine, colostro e fermenti. più o meno quello che fa fare a tutte quante! Ma dalla fine della terapia alla scomparsa dei sintomi è passato più di un anno, i dubbi sul fatto che non avesse funzionato li ho avuti tante volte, invece eccoci qua...

Preciso: quando intendo che avevo bruciore intendo che nel periodo più brutto sono andata al pronto soccorso due volte, e che sono arrivata a mettermi il ghiaccio per il male!! Ovviamente non sapevo che col freddo si peggiora la situazione, in quei momenti avrei fatto di tutto pur di alleviare il fastidio. Le punture di spillo non erano dei pizzichini, era come farsi piantare degli aghi da lana nella carne, e dovevo stare ferma sul letto con le gambe accovacciate per cinque minuti buoni perchè passassero... Per questo dico che se ci sono riuscita io ce la fanno anche gli altri...

Emanuela ha scritto:
Operazione alla vescica, dr. M. e fisioterapista T., lyrica, elettrostimolazioni, composti galenici, esercizi pelvici, agopuntuta dr TL, e alla fine sono guarita facendo palestra e allungamenti specifici per i pavimento pelvico. avevo vulvodinia. e cistite interstiziale!

Paolettina ha scritto:
Ciao ragazze! Avevo promesso di testimoniare la mia guarigione, ed eccomi qua, anche se un po' in ritardo.... ma almeno sono strasicura di stare bene!
Nessun sintomo fastidioso di alcun tipo da qualche mese, ho smesso di prendere medicinali sotto Natale credo, ed è stato difficile perché avevo tanta paura di poter ripresentare i sintomi, invece niente! Negli ultimi due mesi ho addirittura smesso di usare il lubrificante ai rapporti, mi sembra un sogno ripensando a come stavo l'anno scorso! Ci è voluto un anno e mezzo, ma ne è valsa la pena! Mi sono curata dal Dottor P., facendo riabilitazione con lui e prendendo i farmaci che lui mi aveva prescritto con pazienza e costanza... Nel frattempo io ho anche intrapreso un percorso di coaching come mi aveva suggerito il Dottore, più che altro perché stavo vivendo uno storia negativissima per me, ma ne sono venuta fuori alla grande!
Prima di avvertire i sintomi della vestibolite e della contrattura pelvica avevo sofferto per 2 anni di cistiti ricorrenti, che mi hanno poi lasciato in pace per un annetto salvo poi iniziare a presentare fastidi e dolori differenti... Cercando in internet sono approdata su cistite.info e poi qui ed ho iniziato a vedere il Dottor P., dopo numerosissimi buchi nell'acqua!
Oggi sto bene, posso vivere la sessualità con una tranquillità che non avevo mai provato, ed è ancora più bello, dopo tutte le sofferenze a cui la malattia ti sottopone! Non smettete di impegnarvi anche se non vedete subito miglioramenti, dovete essere più tenaci e testarde della malattia, ne verrete fuori! Un bacione a tutte

Anonima ha scritto:
Ciao a tutte!
scusate ma non vi ho più aggiornato... dopo il controllo dalla S. di venerdì 13 posso dire che è tutto ok!! A distanza di due anni dalla terapia va tutto bene!! Il valore del tono muscolare è ancora perfettamente nella norma e il bruciore ed il prurito che sentivo non erano dovuti ad un ritorno della malefica vestibolite (come credevo) ma ad una brutta infezione da candida + gardnerella.
Nonostante la brutta compagnia della candida e di altri batteri che ogni tanto fanno festa quando si abbassano le difese del sistema immunitario voglio dirvi che DALLA VESTIBOLITE SI PUO' GUARIRE!!! Forza e coraggio a tutte!


NB
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