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Elena Tione
la Dom 17 Ott 2010, 23:42
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[ aggiornamento effettuato in giugno 2017 ]

Chi ha creato e fondato questo Sito e Forum di Volontariato dedicato alla Vulvodinia?
Aida Blanchett, pseudonimo di Elena Tione, è una donna che ha sofferto di Vulvodinia per 12 anni ed è la creatrice e fondatrice del Sito e del Forum VulvodiniaPuntoInfo, fondati nell'anno 2010, nonché Socio Fondatore e Presidente dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, Codice Fiscale 97825690585, costituitasi nell'anno 2014 con Atto Pubblico notarile e con iscrizione approvata dalla Direzione Regionale del Lazio dell'Agenzia delle Entrate al Registro dell'Anagrafe delle ONLUS - Protocollo di Certificazione n°0027828 ai sensi dell'Articolo 4, Comma 2 del Decreto Ministeriale 18 luglio 2003, n° 266.

L'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è un Punto Info no profit il cui cuore è costituito da un Forum di aiuto e supporto per alleviare la solitudine e la sofferenza delle donne affette da Vulvodinia o Sindrome VulvoVestibolare (Vestibolite Vulvare).

L'indirizzo internet di questo Sito è https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/. Questo Sito e questa Associazione vengono individuati e definiti in breve VULVODINIA.INFO ONLUS.
Il Forum di questo Sito e di questa Associazione si trova all'indirizzo internet https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/Forum.

• Perché questo sito ha l'estensione .com?
Elena Tione, aka Aida Blanchett è web master autodidatta e ha fondato e costruito completamente da sola VULVODINIA.INFO nell'anno 2010 per offrire a se stessa e alle altre donne sofferenti un aiuto concreto: un Punto Info di ConFronto e di ConForto sulla Vulvodinia che fosse visibile e condivisibile poiché nel 2010 non esisteva nulla del genere in internet.

All'inizio costruì un forum sulla nota piattaforma di forum gratis Freeforumzone nel maggio 2010, ancora visibile qui: http://vestibolitepuntoinfo.freeforumzone.leonardo.it/. Poi lo trasferì nell'ottobre 2010 utilizzando la presente piattaforma phpBB tramite il noto fornitore di servizi forum gratis ForumAttivo. L'indirizzo internet del Forum VulvodiniaPuntoInfo nel 2010 era di terzo livello e l'indirizzo originale è ancora: http://www.vulvodiniapuntoinfo.forumitalian.com.
Grazie alla crescente attività del Forum la Fondatrice ampliò VulvodiniaPuntoInfo aggiungendovi pagine html e costruendo il Sito vero e proprio che vedi oggi. Poté creare un dominio di livello superiore ma non le fu possibile creare un'estensione .info o .org come avrebbe preferito.

Per Noi oggi .com significa Community! Ed ecco perché VULVODINIA.INFO ONLUS ha un'estensione puntocom ed è un Sito di Volontariato, oggi Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS.

L'opera di divulgazione delle informazioni sulla Vulvodinia, le collaborazioni coi Professionisti, le ricerche scientifiche e il supporto quotidiano alle donne vulvodiniche in VULVODINIA.INFO ONLUS si svolgono a titolo totalmente gratuito e volontario in ogni parte e per ogni singolo aspetto di questa Associazione ONLUS.

• diffondere la completa e corretta Informazione sulla Vulvodinia
• offrire Sostegno alle Donne

• creare e mantenere il Dialogo con Istituzioni e Associazioni di Sostegno alla Salute della Donna
e molto di più [consulta il Nostro Statuto]

Chi siamo?
I Soci Fondatori dell' Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
Sig.ra Elena Tione, Presidente;
Sig.ra Aida Chioffi, Vicepresidente;
Sig.ra Daniela Colomberotto, ex Segretario.

I Membri del Consiglio Direttivo dell' Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
Sig.ra Elena Tione, Presidente;
Sig.ra Aida Chioffi, Vicepresidente;
Avv. Dr. Guglielmo Grieco, Segretario.

Chi modera oggi il Forum del Sito di VulvodiniaPuntoInfo ONLUS?
• La Moderazione del Forum è composta da:

Ametista82 (CapoModerazione Globale)
Michelle87 (Moderazione Globale)
[aggiornamento: giugno 2017]

Qual è la Sede di VulvodiniaPuntoInfo ONLUS?
Via Dei Frassini, 38/10 - 00172 Roma - Italia.

Riferimenti legali
Avv. Guglielmo Grieco
Studio Legale De Nigris & Partners

C.so V. Emanuele - Piazzetta Barracano n. 6 - 84123 Salerno
tel : 089234376 fax : 1786005191

Come si sostiene VulvodiniaPuntoInfo ONLUS?
Attraverso erogazioni liberali (=donazioni) e l'attività dello Staff è su base 100% volontaria e GRATUITA:
nessuna/o di Noi percepisce un compenso per l'opera prestata sia online che al telefono che nella realtà fisica.

Precisazioni all'Utenza.
• La Fondatrice del Sito e Presidente dell'Associazione ha maturato l'esperienza che investe il suo ruolo in svariati anni di pratica sul campo e attraverso la propria personale esperienza con la patologia e i lunghi studi su di essa.
• la Fondatrice non è un medico e non è laureata in discipline scientifiche, pertanto ciò che condivide con i lettori del Sito e del Forum è solo il frutto degli studi fatti come malata di Vulvodinia e Vestibulodinia, alla disperata ricerca di una soluzione.
• Tutti gli input dello Staff, riflessioni, opinioni devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio Terapista di fiducia, al quale peraltro nessuno sprovvisto degli stessi titoli e autorizzazioni può legalmente ed eticamente sostituirsi.
• Nessun Membro dello Staff detiene alcun legame economico o di qualsivoglia interesse commerciale con qualsiasi rimedio o Terapista consigliato o elencato nel database di VULVODINIA.INFO ONLUS.
• La Fondatrice ha creato nel Forum una sezione Agevolazioni per le Utenti registrate la quale è accessibile solo ed esclusivamente all'Utenza iscritta e attiva; in essa si presentano agevolazioni economiche che ha ottenuto insieme alla collaborazione dello Staff e delle Utenti del Forum nel corso di questi anni tramite soggetti esterni al Sito (farmacie, erboristerie, negozi di intimo etc.) che trattano vari prodotti (integratori/lubrificanti/biancheria intima/altro), tutto ciò solo ed esclusivamente allo scopo di ottenere per le donne vulvodìniche un maggiore sollievo e benefici a minori costi, già insostenibili per le cure.
L'Amministrazione si riserva il diritto di cancellare dal database qualsiasi nome relativo a Terapisti, prodotti o metodologie terapeutiche qualora se ne rilevasse necessità.
• L'Amministrazione decide di comune accordo quali nominativi di Terapisti e Centri Consigliati inserire o eliminare dal Forum in base al feedback ricevuto da almeno un numero minimo di donne. In questo sito non si copiano-incollano liste di Specialisti né si intende in alcun modo fare pubblicità a chicchessia.
L'Amministrazione sceglie i rimedi consigliati in base al feedback di ogni donna -loro stesse comprese- testati sulla propria mucosa e secondo gli studi presenti in letteratura riguardo preparati chimici e/o ormonali con preciso riferimento alla Sindrome VulvoVestibolare.
• Nessun Membro dello Staff e dei Moderatori del Forum dispensa consigli medici di alcun tipo.
VULVODINIA.INFO ONLUS rammenta a tutta l'Utenza che in generale non si possono dispensare consigli medici/fare diagnosi attraverso Internet, neppure da parte di Specialisti.
• Il Sito e il Forum sono intesi esclusivamente nella funzione di fornire notizie di carattere puramente informativo. Nessuno può sostituirsi all'operato del Medico non avendone i titoli legali ed etici, né un dialogo corrente fra uno Specialista (Medico, Fisioterapista, Ostetrica etc.) e una Utente può in alcun caso e in alcuna maniera sostituire la visita fisica presso lo Specialista stesso.
• Elena Tione ha posto alcune donne di sua fiducia nel ruolo di Moderatori e Staff. Tutte/i prestano la loro azione di supporto umano a titolo totalmente gratuito, di loro spontanea volontà e a seconda del tempo a loro disposizione.
• I tempi, modi e declinazioni di intervento sono da ognuna scelti personalmente e liberamente in base al proprio Tempo Personale e alle proprie esigenze.
• Lo Staff coopera a tutte le attività dell'organizzazione; gestisce le operazioni base di moderazione (cancellazione, modifica, spostamento, divisione e unione di messaggi e argomenti, risposta alle comunicazioni) e supporta psicologicamente le donne malate assieme ai Moderatori del Forum.
• Gli interventi sono fra loro coordinati al meglio delle possibilità umane grazie a una intercomunicazione continua interna e sono strutturati e costanti nel tempo. Lo Staff è coordinato e guidato dalla Fondatrice, gestisce le comunicazioni e coopera alle funzioni e alle iniziative dell' intera organizzazione di
VULVODINIA.INFO ONLUS (Sito, Forum, eventi, comunicazioni esterne e interne, Pubbliche Relazioni, etc.).
• Il ruolo dei Moderatori del Forum consiste nel supporto umano alle donne sofferenti e in azioni di moderazione delle discussioni nonché di intercomunicazione e coordinamento interno con lo Staff (cfr. Regolamento generale del Forum).
• Un membro dello Staff di
VULVODINIA.INFO ONLUS o un membro della Moderazione del Forum può decidere di rinunciare al proprio ruolo qualora ritenga di non poter più garantire le condizioni succitate e/o per motivi personali.
• Mansioni tecniche & webmastering a cura della Fondatrice
in collaborazione con un Supervisore generale di VULVODINIA.INFO ONLUS da lei scelto (cfr. Regolamento generale del Forum).
• La Fondatrice fornisce in qualità di coach professionista a titolo gratuito in Forum un servizio di Mind-Body Coaching per Vulvodinia nella sezione del Forum dedicata raggiungibile a questo link.
• Lo Staff si riserva di apportare modifiche a qualsiasi parte del Sito e in ogni post del Forum qualora necessario al corretto svolgimento del servizio in qualsiasi momento.


Nota sulla Gestione dei Moderatori del Forum.
L'Amministrazione si riserva di rimuovere senza preavviso dal Gruppo dei Moderatori del Forum chiunque adotti un comportamento scorretto o lesivo della privacy del Sito e del Forum, della tranquillità delle Utenti e/o si ponga in netto contrasto con il Regolamento e profilo tenuto in questo Sistema e/o in caso venga a cadere un rapporto di continuità comunicativa e/o fiducia. Si riserva altresì e ogni qual volta se ne presenti necessità di rimuovere senza preavviso dal Gruppo Staff del Sito & Forum chiunque adotti un comportamento scorretto o lesivo della privacy del Sito e del Forum, della tranquillità delle Utenti e/o si ponga in netto contrasto con il Regolamento e profilo tenuto in questo Sistema e/o in caso venga a cadere un rapporto di continuità comunicativa e/o fiducia.
La lista dei Moderatori e dello Staff verrà aggiornata/modificata ogni qual volta se ne presenti la necessità, pertanto si prega tutta l'Utenza di consultare questa pagina con frequenza.


Come cont @ ttarci

È possibile comunicare con lo Staff tramite il Modulo Contatti linkato di seguito. ! Per favore, prima di contattare lo Staff:
• Per tutti
Per ottenere una risposta è necessario inserire per ogni comunicazione:
  • oggetto della comunicazione (nello spazio dell'oggetto);
  • nome e cognome (nel corpo del messaggio);
  • propria casella di posta (nel corpo del messaggio);
• Solo Per gli Utenti del Forum
Sarà necessario inserire anche il tuo
  • nickname (nel corpo del messaggio);
  • eventuale descrizione in dettaglio del problema tecnico/altro.
Per ogni problema di ordine tecnico e chiarimenti in merito allo status Utente, problematiche, gestione, etc., oltre il Regolamento si prega di consultare la Guida all'Uso del Forum nella sezione dedicata alle problematiche tecniche.
  • Comunicazioni sprovviste di tali dati non potranno essere prese in conto poiché se non inserisci questi dati ogni volta che ci scrivi non siamo in grado di aiutarti!
  • Comunicazioni che raccontano la tua storia: per favore, racconta la tua storia personale nella sezione Storie Personali.
  • Comunicazioni in merito a riattivazioni dell'Utente Forum non otterranno più risposta, salvo rari casi a discrezione dello Staff dovuti a reale impossibilità da parte dell'Utente di connettersi e presentarsi in Forum nei dieci giorni previsti subito dopo la convalida della propria iscrizione al Forum. Ti ricordiamo infatti che:
  • dal 2013 alla scadenza dei dieci giorni dalla convalida dell'iscrizione, se non è stata ancora postata la propria Storia Personale in Forum l'Utente diventa inattivo e non viene più riattivato.
Causa: enorme quantità di persone che si iscrivono senza leggere e accettare le condizioni del Regolamento, che richiedono la riattivazione e/o spiegazioni.
Ci spiace essere arrivate a ciò ma la comunità è diventata molto vasta, la gestione del Forum è diventata complessa e ti preghiamo di attenerti al Regolamento di questo Forum se decidi di farne parte attiva.
Voi siete tante e noi siamo in quattro, e tutte volontarie: aiutaci ad aiutarti!
• Inoltre: nota per favore che questa misura serve a tutelare la tua privacy e la tua sicurezza rispetto a eventuali soggetti che potrebbero iscriversi per motivi diversi dal ricevere aiuto e avere così accesso a tutte le sezioni riservate del Forum.

Se hai avuto gravi impedimenti ti comprendiamo! Valuteremo il tuo caso e se verrai riattivata ci aspettiamo che tu ti presenti entro tre (3) giorni dalla riattivazione, giorni di lettura compresi. Significa che contiamo 72 ore dalla riattivazione, per tutelare la sicurezza di ogni Utente.

Ti ricordiamo infine che i tempi di risposta alle comunicazioni sono soggetti a tempistiche variabili.
Per favore, pazienta.
Grazie per la comprensione e la cooperazione!



Altre Note Importanti
Le informazioni fornite sul Sito https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/ e sue pagine, Forum compreso, definito anche tramite la dicitura VulvodiniaPuntoInfo e altresì tramite la denominazione
VULVODINIA.INFO ONLUS e i relativi iperlink sono di natura generale e puramente divulgative; non possono sostituire in alcun caso il consiglio di un Medico abilitato (cioè laureato in medicina e abilitato alla professione), o, in specifici casi, di altri Operatori Sanitari (infermieri, farmacisti, fisioterapisti, e altri e Professionisti della Salute).

• Uso del presente Sito web
Il contenuto di questo Sito non vuole e non può sostituirsi in alcun modo e in alcun caso a visite o esami specialistici, né indurre a effettuare autodiagnosi.
Il Sito propone Note sulla Salute, o riconducibili a pratiche con scopi terapeutici che potrebbero non applicarsi ai vostri sintomi.
Di più, persone con i medesimi sintomi necessitano solitamente di cure diverse, poiché ognuno è unico e speciale.

Eventuali informazioni su procedure terapeutiche, posologie, e descrizioni di rimedi naturali o prodotti d'uso presenti nelle note e negli articoli pubblicati sono solo illustrative e non permettono l'acquisizione della manualità e dell'esperienza necessari per il loro uso o la loro pratica.

Nessuno può essere ritenuto responsabile circa i risultati o le conseguenze di un qualsiasi utilizzo o tentativo di utilizzo di una qualsiasi informazione presente in qualsiasi sezione di VULVODINIA.INFO ONLUS.

Niente in questo Sito è interpretabile come un tentativo di dare un'opinione medica.
Ricorda: la Vulvodinia è una patologia molto complessa, e non esiste un' autocura senza guide: è necessario tassativamente affidarsi al proprio Medico per ogni percorso terapeutico da seguire, e questo vale sopratutto in relazione alle terapie farmacologiche.
Non è possibile curarsi da sole!
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