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Aida Blanchett

Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS

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Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Lun 20 Ago 2012, 23:31
No, non c'è un nuovo meeting sulla patologia, ragazze: stavolta lo dobbiamo creare noi!  
Da tempo ci rimugino su, e da poco, grazie anche allo scambio con la nostra Xena84, ho deciso di aprire un topic al riguardo ove discutere per organizzarci. Xena ha uno spazio idoneo dove creare incontri di questo tipo. Serve dare maggiore divulgazione alle donne, sensibilizzare medici e altri professionisti della salute, e io mio presto volentieri a farlo insieme a coloro che vogliono essere attive con me.
Suggerimenti, istanze, ogni cosa al riguardo, questo spazio è appositamente creato per i vostri interventi.




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xena84
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Siamo spiacenti, l'Utente è stata bannata per aver continuato a seminare il panico fra le Utenti, per minacce alla sicurezza del Sito e del Forum, per comportamento offensivo nei confronti dello Staff e per minacce personali dirette alla fondatrice.

Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Dom 26 Ago 2012, 16:58
Ciao ragazze,

da tempo penso a quante difficoltà ha ognuna di noi quando comincia il proprio percorso verso la scoperta di una sindrome ancora poco conosciuta.

Partiamo da principio: i soldi spesi tra ginecolgi, medici e medicine. Io sono una ragazza fortunata, con un marito che mi dà una fote mano a livello economico per la cura della malattia..E prima di mio marito la forza economica l'ho trovata nella mia famiglia. Credo che, a conti fatti, dalle prime analisi il budget da me speso si aggiri intorno ai 7000 euro . Mi sono sempre chiesta: come potrebbe fare una ragazza giovane, senza lavoro, con una famiglia non abbiente a permettersi cifre così esose? Mi sono sempre chiesta: perchè c'è tanta omertà, tanta disiformazione tra i medici rispetto a questa sindrome? Mi sono sempre chiesta: chi sostiene psicologicamente la mente di donne che hanno un problema considerato da molti una sorta di "nuova isteria"? L'informazione è potere...E questa malattia non viene resa nota ai più.

Per questo vorrei fondare un'associazione, non a scopo di lucro, che parli primariamente della donna, come essere diverso e complementare all'uomo, come forza creatrice e trasformatrice e poi creare una branchia, all'interno dell'associazione, che aiuti materilmente, attraverso la creazione di eventi, chi non ha la possibilità di curarsi solo con le proprie forze. Vorrei creare una rete di agevolazioni per le iscritte, contattare studi medici, alberghi, ecc.. che possano offrire agevolazione a tutte noi e..Battaglia più grande: far sì che venga riconosciuta la nostra invalidità..Perchè volente o nolente questa sindrome ci porta a degli scompensi nella vita quotidiana. In fondo la nostra malattie è donna per eccellenza: chiunque di noi può affermare che essere deriva da una errata trasformazione delle emozioni forti che il nostro percorso di vita ci ha messo di fronte!

Per parlare di tutto ciò pensavo di creare un meeting a Roma, presso la mia attività: un parco giochi in zona Pisana. Invitare medici e donne che vogliono saperne di più e raccogliere fondi per creare l'associazione - costo da raggiungere circa 400 €-. Credo che organizzando un piccolo buffet e qualche corso dovremmo riuscire a raggiungere tale quota..Che ne pensate?
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Aida Blanchett

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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Dom 26 Ago 2012, 20:58
Grande Xena! Ragazze, di questo e molto altro abbiamo infatti parlato nel nostro recente incontro. Sarebbe un altro sogno tradotto in realtà realizzare un progetto d'amore come questo, per chi oggi naviga nella malattia e per chi si troverà in quelle acque domani, e per una classe medica futura che si sta formando oggi, nuova, diversa, olistica!
Le mie tre "c": cooperazione, condivisione, contatto! Let's rock!




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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Sab 01 Dic 2012, 10:11
penso che quest'idea sia grandiosa....!!! l'idea di una onlus è fantastica e non è di difficile creazione. credo che potreste trovarvi per buttare giù le idea principali di cose vorreste essere...e poi una volta chiaro l'obbiettivo si parte con la raccolta fondi.

sarebbe bellissimo che multi figure professionli cooperassero tra di loro e dessero un servizio.

le spese da sostenere sono essenzialmente quelle notarili...e si può partire con minimi capitali sociali. non sono molto ferreta su come nasce un'associazione...ma so come nasce una cooperativa onlus...per cui...sappiate che sono con voi al 100% .l'unica cosa che mi sento di dirvi è che prima ancora di raccogliere fondi bisogna avere chiaro quello che si vuole creare. primo step...da li...si partirà per il resto.

fisare gli obbiettivi ...non troppi e non troppo fuori portata ...concreti!!!

ragazze siete delle grandi...vi appoggio e se vorrete il mio aiuto ci sarò!
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Sab 01 Dic 2012, 15:46
oltretutto la cosa figa di esistere come associazione o come cooparativa è quella di poter usufruire di donazioni da enti come banche...o partecipare al 5 per 1000 ad esempio...che è un ingresso di denaro utile per sostenere le spese di gestione.
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Sab 01 Dic 2012, 20:57
Grazie Rob!
Grazie a Simo70 ne so oggi un poco di più. Simo, se vuoi/puoi, lascio questo spazio nello spazio alla tua competenza!




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Edera



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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Gio 06 Dic 2012, 00:41
Questa idea è grandiosa! e io voglio fare la mia parte, perchè non voglio più vedere nessuno dover andare a sbattersi la testa contro il muro e sentirsi dire che è pazzo! mi sono veramente girate le scatole anche perchè presto andrò a fare il pap test e sono stufa di dover sopportare l'ignoranza del mondo medico che non è in grado di capire che deve fare piano e con delicatezza e non trattarti come un caso clinico! siamo donne noi, anzi siamo super donne, tutte dalla prima all'ultima micapi
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Gio 06 Dic 2012, 21:13
Metto in hidden, per ora: :)




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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Mar 18 Dic 2012, 00:06
... il progetto avanza... stay tuned girls! cool




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Sarasa



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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Mar 18 Dic 2012, 13:14
non so cosa potrei fare ma conta su di me moglie!
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Mar 18 Dic 2012, 21:17
cool t




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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Sab 12 Gen 2013, 14:57
Aggiornamento importante sull'attività relativa al meeting.
Coordino insieme ad Eliana un gruppo di 25 donne per creare il I Convegno Nazionale sulla Vulvodinia organizzato da Pazienti ed ex Pazienti. Nel processo organizzativo, durante la I riunione ufficiale del core group, abbiamo stabilito che il primo passo da compiere per dare corpo effettivo al progetto è quello di creare una Onlus. Pertanto stiamo attualmente lavorando su entrambi i progetti. Al termine della processazione delle azioni da compiere, tutte voi sarete chiamate a operare come squadre operative sul territoio nazionale per reclutare i professionisti della salute. I nostri obiettivi sono quelli di vedere finalmente riconosciuta la patologia dal Ministero della Sanità, come sta accadendo per la Sindrome Fibromialgica. la Sindrome da Fatica Cronica, la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla, e come è stato per l'Endomentriosi.
Poiché la patologia nei suoi parametri è inoltre sottoponibile a criteri scientifioci oggettivi (ossia verificabile, ripetibile, dimostrabile--> vedasi il monitoraggio del metodo VSNS con parametri elettrici che danno l'immagine oggettiva del danno), si potranno richiedere la valutazione per l'esenzione dal ticket/integratori/farmaci/indennità di malattia in percentuale a seconda della gravità della patologia (lieve, media, severa, in termini di misurazione in microVolts - a oggi il metodo Spano è l'unico che dia questa valutazione oggettiva complessiva e seguibile nel corso del tempo - compreso il test del pudendo).




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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Dom 20 Gen 2013, 20:09
Che splendida iniziativa bravo bravo naturalmente puoi contare su di me e nel mio piccolo spero proprio di esserti utile. ciao
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Aida Blanchett

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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Lun 21 Gen 2013, 00:12
Questo è il luogo virtuale in cui stiamo lavorando.. il nostro laboratorio!! Cliccami




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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

il Dom 10 Feb 2013, 23:50
grazie aida per tutto quello che stai facendo
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