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Aida Blanchett

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Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Ven 22 Lug 2011, 23:58
Iniziamo a concretizzare qualcosa, care donne: un'utente mi ha scritto che si è già messa in contatto con una certa rubrica di medicina su una certa emittente (per ora scrivo così), questa cosa la dovremmo fare in massa, suggerisce lei, che già contattò in passato questa stessa trasmissione (per altri motivi).
Ora, sto riflettendo su come sarebbe meglio muoversi, vorrei avere tutte le vs idee e opinioni in merito. Abbiamo bisogno di una persona che s'intenda di comunicazione, il top sarebbe un ufficio stampa tutto nostro... io ne conosco una di persona che si occupa di questo per mestiere, e in più è pure una compagna di bernie infuocata   , però è assai impegnata e non so se potrà intervenire. A ogni modo, io metto in moto questa cosa, e vediamo cosa ne scappa fuori! Vi rammento che questa sezione è visibile a tutti, anche ai non iscritti.
 


Ultima modifica di Aida il Ven 13 Apr 2012, 12:27, modificato 1 volta




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Sarasa



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 10:36
beh non sarebbe una brutta idea, riuscire a portare all'attenzione dei media sta patologia semi sconosciuta... oltre a far prendere coscenza a molti medici che esiste (U_U), potrebbero iniziare così a documentarsi, inizierebbe a non essere una cosa così strana, e magari risparmieremmo a molte donne ciò che abbiamo passato noi megli anni....
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rosanna ganci
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 17:52
l'idea è buona, pirtroppo io non conosce nessuno in questo settore...ci saranno sicuramente altre trasmissioni che si occupano di salute, ad es Elisr di Mirabella ho provato ha cercare il sito, ma non sono riuscita nel mio intento, un'altra donna che spesso da consigli..anche a me tempo fa è la Lambertucci, purtroppo non l'ho più vista in tv, ma credo che abbia un suo blog e che si sia proprio rosannalambertucci.com, anche lei spesso si è occupata della salute di noi donne a 360 gradi.Pensavoche su fb ho un "amica" che conduce un programma radiofonico la mattina su onda calabra, lei spesso si occupa di tanti problemi e si batte per tante cause, è una tosta, da me è tiziana sullaluna....potrei accennarglielo, però sarebbe poca cosa sicuramente....io parlerei anche con striscia se mi ascoltassereo..magari adesso che il programma è interrotto per la pausa estiva, ascoltano i messaggi...insomma ci sarebbe da fare...lambicchiamoci il cervello e andiamo avanti!
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rosanna ganci
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 17:58
potresti scrivermi qualcosa di conciso ed efficace da poter spedire a a questa speaker radiofonica, in modo che capisca il problema ed eventualmente ne parli...potrebbe mettersi in contatto con te in modo da essere informata nei dettagli, e poterne parlare con qualche esperto in radio
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Carla



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 18:07
E' un'idea ottima :D tutti dovrebbero conoscere questo sintomo, più se ne parla meglio è..e molte donne riuscirebbero ad avere una diagnosi in tempo.. :)
Io purtroppo non conosco nessuno che si occupi di comunicazione o robe simili :(
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rosanna ganci
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 18:14
ho provato a scriverle adesso...vedremo cosa accadrà
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Aida Blanchett

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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 18:36
Rosanna, è un'altra ottima idea! Certamente mi cimenterei volentieri in una descrizione dettagliata. Potrei eventualmente creare anche un video o una registrazione solo sonora. Qui in forum ci sono i video di due professionisti della salute, il dott. Murina e la prof. Graziottin, che spiegano cosa è la vulvodinia. Potresti intanto passarle questi? idea
--> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t687-il-dottor-filippo-murina-ginecologo-spiega-cosa-e-la-vulvodinia-le-cause-le-cure
--> http://www.fondazionegraziottin.org/it/scheda.php?EW_CHILD=14049
(il libro qui citato lo trovate in "links e pubblicazioni scientifiche" e in "vulvodinia off topic", l'ho acquistato appena uscito e lo consiglio a tutti, così come consiglio tutte le pubblicazioni citate nella stessa sezione relativa alle pubblicazioni scientifiche. Questi sono testi di divulgazione medica e non hanno nulla di difficile nella comprensione, scritti molto bene, tutti).
inoltre vi invito a diffondere il video che parla di questo sito (vulvodinia.info)
--> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t512-il-canale-di-beo-su-youtube-diffondi-diffondi-diffondi-il-video-grazie
nonché i videos di Insiemevinceremo (homepage e p. successiva) ;)
Se non sapete cosa è "Insiemevinceremo" vi è sfuggito qualcosa, tramite la comoda funzione 'cerca', troverete. search




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 19:05
quello del ns sito tramite fb sono riuscita ad inviarlo.... è come inviare quello di Murrina che non capisco
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federicabozzato



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 19:54
Innanzitutto una cosa fondamentale sarebbe la dissusione di alcuni flyers all''interno degli ospedali, cliniche ginecologiche ecc... Come ormai del resto fanno per l'endometriosi per esempio!
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 20:06
si è una bellissima idea!!!! io purtroppo non conosco nessuno che potrebbe aiutarci.. però sarebbe una cosa favolosa far conoscere a tutti questa patologia... anche perchè tanti ginecologi non hanno la piu pallida idea che esista!!
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Aida Blanchett

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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 20:07
@Rosanna, i video dei due medici infatti non sono visionabili se non entrando nei links stessi, quindi occorre semplicemente copiareincollare i due link e inserirli ...ovunque volete, più lo fate, meglio sarà. L'obiettivo qui è: divulgare le info sulla vulvodinia tramite ogni media possibile.
@Federica, questo è un po' diverso ma s'inserisce nella divulgazione. Certo, anche il volantino è un mezzo. Mariluna lo ha fatto di già, mettendosi d'accordo con le altre utenti del suo forum (forum sulla cistite intersiziale - CI, il link del suo forum lo trovate sempre qui in forum e nella pagina dei links sul sito).
Qui discutiamo di come far parlare della vulvodinia tramite i media.
Intanto continuiamo a linkare video, il sito stesso dall'indirizzo principale!
https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t224-articoli-sulla-vulvodinia#1815 (dalla schermata-indice del forum, sezione "facciamoci sentire!")
Lo scopo è: che tutti sappiano che la vulvodinia è una malattia infiammatoria cronica su base neuropatica, come si cura e quali accorgimenti adottare per gestirla.




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 20:09
ps: ottima idea anche dei fogli in ospedale incollati ai muri! a parma ce ne sono tantissimi sull'endometriosi! poi per la tv sarebbe bello elisir o comunque qualsiasi programma che faccia conoscere la malattia!
è una bellissima idea!
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Lug 2011, 20:40
Tutti i programmi sono papabili; dobbiamo discutere sul come ;)




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Dom 24 Lug 2011, 14:33
Come ti hanno già detto le altre, ovviamente, l'idea è ottima cool .....anche io purtroppo nn conosco nessuno nel campo...una cosa è che possiamo iniziare a scrivere....non so ognuna di noi....su una rivista femminile....sai quando si mandano le lettere!!!Per esempio come gioia, grazia, vivere sani e belli...dove ci sono spazi "aperti" a diverse discussioni!!Così ognuna di noi potrebbe parlare di questa patologia e di chiedere di parlarne di più!!!è papabile questa cosa secondo te Beo??
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Dom 24 Lug 2011, 18:24
Può essere un altro modo per portare attenzione.




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Dom 24 Lug 2011, 20:02
che dite se intanto iniziamo a scrivere a diverse riviste? anche piu di una... io magari domani scrivo una email su qualche rivista tipo donnamoderna ecc.... così se siamo in tante a chiedere faranno qualcosa visto l'interesse!
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rosym



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Dom 24 Lug 2011, 22:36
E la cosa che io dico da tanto tempo, informare il piu possibile di questa patologia, nei repparti ginecologici consultori etc con dei manifesti anche scaricati da internet, ma non so se bisognerebbe chiedere il permesso, poi un periodo ero fissata col programma della durso , lei ha sempre uno spazio per le problematiche delle donne, poi anche su radio kiss kiss ce sempre una segreteria dove gli ascoltatori possono lasciare dei mex che poi mandano in onda, comunque pure io cerchero di inviare un email a qualche rivista cosi per creare interesse sull argomento.
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Lun 25 Lug 2011, 02:09
Distinguiamo i volantini e la diffusione di info nelle strutture e presso la classe medica (apriamo un altro topic al riguardo!), e concentriamoci sui media. Qui stiamo ancora discutendo tutte insieme sul da farsi, quindi aspettate a scrivere mails, dobbiamo funzionare in modo organico. Magari stileremo una mail standard da sottoscrivere tutte, come è usuale in questi casi. Domani (cioè oggi, visto che sono le 2 del mattino e sono ancora online ) il forum vi rammento è chiuso. Ci risentiamo martedì, così avete tempo per pensare e per lasciare anche alle altre la parola! Fino a 5 secondi fa ancora nessuna aveva pensato, proposto, quindi procrastiniamo cercando la soluzione più corretta possibile e spt davvero efficace. Se ognuna di voi iniziasse in qsto modo, a meno di non avere conoscenze, i messaggi probabilmente cadrebbero inascoltati col solo risultato di farvi gettare la spugna. E invece noi dobbiamo dare una bella pulita ai vetri opachi, alle lenti, e ai binocoli!


Ultima modifica di Admin il Lun 25 Lug 2011, 02:11, modificato 2 volte (Motivazione : disgrafia)




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Lun 25 Lug 2011, 09:26
Buongiorno a tutte care amiche! Vorrei tanto che deste uno sguardo qui --> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t722-sheyla-bobba




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gennytre



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Mar 26 Lug 2011, 00:18
E' una bellissima notizia xchè effettivamente questa patologia è poco conosciuta per cui divulgarla sarebbe d'aiuto a tante persone.Io sono amica con la direttrice di IO DONNA un quotidiano femminile dove spesso vengono affrontati problemi medici per cui se può essere utile potrei parlare con lei di questo;l'unico handicap è che si tratta di un quotidiano locale.
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Mar 26 Lug 2011, 00:18
Per quanto riguarda l'idea delle riviste,forse, per il momento è la più immediata!!Credo anche che una di noi (quella con più capacità discrivere in modo dettagliato ma nn troppo lungo )una lettere "tipo" che poi onuna di noi modificherà in base alla propria storia....ricordatevi che nn si possono fare nomi di medici ecc. nn verremmo publicate oppure censurate...ed'è assolutamente quello che nn vogliamo....come secondo step farei una lista dove mettono argomenti "liberi"...posso farla anche io....e poi ce le dividiamo!!!che ne dici beo??per cominciare sarebbe ottimi!!Chi scive la lettera tipo??
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Aida Blanchett

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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Mer 27 Lug 2011, 18:04
possiamo stilarla in + persone e poi decidere quale è la migliore, che ne dite? Intanto ho sentito la mia amica, anche se oberata aveva già un mente di scrivere un pezzo, lei lo fa per mestiere, quindi attendiamo. :D Chiunque può darci il suo suggerimento, siete tutti benvenuti! :))




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Sarasa



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Mer 27 Lug 2011, 18:27
Ok salute anche non potrebbe essere una buona rivista? è la stessa rivista dove è stato pubblicato l'articolo di Rosanna
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Mer 27 Lug 2011, 22:36
Eccome! Già ha pubblicato Grace Diana, e tramite quell'articolo Gio è giunta sin qui, per esempio; lì intervengono il prof. Pesce e il dott. Murina al riguardo!
Pesce -->http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-caso-di-vulvodinia/j14393
Murina --> http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia---/j9678
Murina -->http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia/j7602
Pesce --> http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-vulvodinia/j10791
l'articolo di cui parlo, linkato nella mia pagina sociale su facebook --> https://www.facebook.com/notes/vulvodiniainfo/ok-la-salute-prima-di-tutto-dir-umberto-veronesi-articolo-sulla-vulvodinia/154449057935642
cioè questo --> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t224-articoli-sulla-vulvodinia#2312
:))




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 28 Lug 2011, 00:11
cmq oltre a scrivere su riviste di medicina (che sono cmq importanti), io scriverei a riviste che bene o male leggono tutte le donne....come dicevo l'altra volta!!!si....sono d'accordo.....in ppiù persone possono stilare una storia "tipo" e poi come dicevo si modifica in base alle nostre storie.....poi naturalmente nn possiamo mettere lo stesso argomento su riviste diverse...ma metterle in periodi diversi!!!è un idea....che ne dite??
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 28 Lug 2011, 00:55
... contenente un link che ridirige a un contenitore con le ns storie (redatte ex novo, qualora si desideri in base alle necessità di privacy)? idea




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 28 Lug 2011, 09:08
Admin ha scritto:Eccome! Già ha pubblicato Grace Diana, e tramite quell'articolo Gio è giunta sin qui, per esempio; lì intervengono il prof. Pesce e il dott. Murina al riguardo!
Pesce -->http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-caso-di-vulvodinia/j14393
Murina --> http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia---/j9678
Murina -->http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia/j7602
Pesce --> http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-vulvodinia/j10791
l'articolo di cui parlo, linkato nella mia pagina sociale su facebook --> https://www.facebook.com/notes/vulvodiniainfo/ok-la-salute-prima-di-tutto-dir-umberto-veronesi-articolo-sulla-vulvodinia/154449057935642
cioè questo --> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t224-articoli-sulla-vulvodinia#2312

oddio non me lo ricordavano che erano su ok salute

perdonate sto un po sfasata oggi....
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 28 Lug 2011, 12:17
ragazze vi porto belle notizie!!

ho parlato con una giornalista, Elisabetta Malvagna, ha scritto 2 libri famosissimi sul parto naturale!

è bravissima ed è spesso in tv per parlare dei suoi libri e del parto piu naturale possibile!

le ho parlato della situazione e le ho chiesto di fare qualcosa lei, di parlarne.. ha detto che pensa come e dove farlo e mi fa sapere!!!
Uruma



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Qualche considerazione

il Gio 28 Lug 2011, 17:43
Buon pomeriggio a tutte, sono iscritta da poco a questo forum e quindi chiedo scusa in anticipo se magari ripeterò qualcosa già postato da voi, ho letto molto di quello che avete scritto qui ma non tutto.
Una premessa: sono stata corrispondente dall'estero per parecchi quotidiani nazionali e caporedattore. Conosco bene l'ambiente giornalistico e dell'editoria, vi prego di credermi se vi dico che le cose funzionano così:
i giornali - tutti, ma proprio tutti - sono un prodotto commerciale; non vivono con gli incassi delle copie vendute ma con quelli della pubblicità. Tanto è vero che le redazioni, soprattutto quelle di settore cioè dedicate ad argomenti specifici, dipendono completamente dal portafoglio clienti dei loro venditori di spazi pubblicitari chiamati "produttori": gente tosta che per deliziare i propri clienti fa pressione continua sui direttori e redattori perché pubblichino redazionali, scrivano articoli, organizzino servizi fotografici dove compaiano i loro marchi e/o i loro prodotti. E' un sistema perverso ma è consolidato da tempo ed è incambiabile. Per di più, credetemi, non sono guerriglie da poco, ma vere battaglie che hanno sempre lo stesso vincitore: il denaro. Perché qualsiasi direttore messo di fronte allo spauracchio dell'annullamento degli spazi pubblicitari cede come una pulzella di facili costumi. E non gli si può neanche dare tanto la colpa: lui non è un idealista bensì un personaggio che se non ha venduto l'anima al diavolo per occupare quella poltrona ci è andato molto molto vicino. Pertanto pubblicità batte verità 1-0. Sempre. Soprattutto se la verità mette in discussione non solo i risultati ma per prime le controindicazioni all'impiego di certi prodotti. Ieri sera ho visto per caso la pubblicità di un nuovo spray intimo contro bruciore/prurito e sono rabbrividita: per le nefaste conseguenze che potrebbe procurare e per il costo di una tale pubblicità. Eppure la ditta produttrice è seria, chiunque di noi credo abbia in casa almeno un suo farmaco. Se hanno messo in commercio lo spray di sicuro hanno investito parecchio in ricerca marketing prima di avventurarsi in quella scientifica. Questo indica che il prurito/bruciore è diffuso al punto di meritare il lancio di un nuovo prodotto, cosa che hanno fatto, stanno facendo e faranno altre case farmaceutiche. Questo indica anche che il produttore vuole rientrare dei suoi costosi investimenti e pure guadagnarci, cosa più che giusta visto che lui è un imprenditore. Come potrebbe reagire, secondo voi, vedendo che la pubblicità pagata per il lancio di questo farmaco o parafarmaco compare nella stessa rivista dove si parla della vulvodinia e della "nostra" disciplina curativa? Male, ovviamente. Però il problema non sussiste perché la redazione - e soprattutto i produttori di pubblicità - fanno buona guardia e non permetterebbero mai che venisse pubblicato qualcosa "contro" un cliente così importante.
Spero di non avervi annoiate, se ho scritto tutto questo è perché bisogna interagire con i media stando molto attente, soprattutto all'inizio, al modo di porre il problema vulvodinia. Conoscendo i miei polli, penso che il primo approccio dovrebbe avere come unico obiettivo quello di suscitare la curiosità. Un redattore curioso è come un cane da tartufi, se gli passa sotto il naso una traccia succulenta non molla, fruga e scava fino a quando non trova il suo tesoro. Come preparargli l'esca? Mettendo insieme le notizie più stimolanti: percentuali, casistiche et similia. Niente di lungo, per carità, poche righe di grande impatto.
Individuare i destinatari di queste righe richiede una scelta fra due tipologie di attacco:
la prima è armarsi di tanta pazienza, trovare il maggior numero possibile di indirizzi mail di testate (cartacee, web, radiofoniche etc.) - meglio ancora i singoli indirizzi dei direttori e/o redattori e sparare il testo;
la seconda è scegliere poche testate e cercare di instaurare con qualcuno all'interno un rapporto diretto, soprattutto con le emittenti radio. In questo caso il rischio di non essere prese in considerazione è alto; viceversa, se si arriva ad avere la parola per qualche secondo, si avrà un audience elevata. Però bisogna essere pronte a parlare di vulvodinia in modo chiaro, conciso e...stimolante.
Scrivere lettere a rubriche tipo"Il dottore risponde" è altrettanto valido ma la possibilità di essere pubblicate è bassa: spesso le redazioni si "inventano" le lettere perché quelle che ricevono non sono interessanti oppure l'inserzionista di cui sopra ha chiesto "se nel prossimo numero potete parlare di come curare le verruche": lui, guarda caso, sta per uscire con un prodottino adatto niente male. Due/tre richieste così e la rubrica è già sistemata.
Ultima cosetta: ho parlato di inserzionisti senza specificare che anche quelli da "piè di pagina", da "mezza colonna verticale" hanno un peso notevole. Anzi, talvolta determinante se sono nelle mani di un unico produttore. Capita più spesso di quanto si creda: infatti come ultima perversione vi comunico che spesso i grandi inserzionisti sono "direzionali", cioè gestiti a livelli superiore. Ma come ben sapete, le guerre le dichiarano i generali ma le fanno i sottufficiali e la truppa. Insomma, da qualsiasi parte si cerchi di affrontare il problema dobbiamo essere consapevoli di ciò che ci aspetta: niente è impossibile, se si vuole.
Adesso mi fermo, altrimenti vengo bannata per iperattività (scherzo). Pensiamoci tutte sopra, le soluzioni arriveranno spontaneamente. In fondo siamo noi donne le menti superiori...o no?
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Ven 29 Lug 2011, 03:14
Se noi donne siamo menti superiori non lo so :D certo è che a volte occorre entrare in ballo vincendo senza combattere, il che tra l'altro era l'arma dei generali orientali ed è la mia personale filosofia di vita, oggi :))
Ti ringrazio tantissimo, Uruma, perché hai gettato luce su argomenti che il lettore ignora, non essendo edotto circa le dinamiche del mondo editoriale e pubblicitario (anzi a bella posta mantenuto nello stato semicomatoso, è risaputo). Certamente, amiche, se un imprenditore investe, e molto, deve ricavare mooooolto profitto, è logico, ne converrete con Uruma e con me.
Ieri sera ho visto per caso la pubblicità di un nuovo spray intimo contro bruciore/prurito
se ne sono fatti talmente tanti di prodotti di questo tipo (ce n'è persino uno pubblicizzato proprio da una vulvodinica su Youtube, roba da fare rabbrividire qualsiasi donnina di Sex and The City mamma mia ) che non c'è da stupirsene; e, sì, la campagna marketing evidenzia proprio quanto sia diffuso l'intimo dramma segreto ma anche l'ignoranza delle donne in merito al proprio apparato genitale (e non solo, ma qui uscirei troppo dal seminato, non è la sede opportuna...) e quindi quanto business si possa fare su tutto questo: la patata infiammata tira = tirano gli affari mr green , un affare lucroso da molti zeri sì sì, è un' equazione semplice da capire, alla portata di tutti. In merito all'uso scriteriato di certi prodotti chimici, basti solo pensare a quello che ribadiamo qui in merito al semplice uso del detergente intimo (cioè farlo cadere in disuso mr green ) per far capire chiaramente cosa non siamo, cosa non vogliamo :D per le nostre inflamed bernies che già ne subirono di tutti i colori; e queste raccomandazioni che inseriamo su vulvodinia.info sono corredate con tanto di evidenze scientifiche e indicazioni mediche: qua non è che ci "inventiamo le cose" o "giochiamo all' Allegro chirurgo".
di sicuro hanno investito parecchio in ricerca marketing prima di avventurarsi in quella scientifica. Questo indica che il prurito/bruciore è diffuso al punto di meritare il lancio di un nuovo prodotto, cosa che hanno fatto, stanno facendo e faranno altre case farmaceutiche.
Assolutamente sì! Ho lavorato sei anni per una azienda di ricerche di mercato e indagini sociologiche, anche in campo medico (non vi dico su cosa si basano i sondaggi di farmaci quali cardioprotettori, farmaci per il trattamento dell'iperkaliemia e dell'iperfosfatemia, antibiotici, antiasmatici e via seguitando! C'è da scappare a gambe levate! O meglio, ci sarebbe da documentare i fatti... ).
rolleyes
Quindi si palesa la conflittualità che lo scenario ciclonico da te magistralmente descritto scatenerebbe: nell'occhio del ciclone avremmo brevissima vita per dare voce a noi stesse! In un nanosecondo verremmo spazzate via. Non è questo il nostro obiettivo.
Qual è l'obiettivo?
Spero di non avervi annoiate, se ho scritto tutto questo è perché bisogna interagire con i media stando molto attente, soprattutto all'inizio, al modo di porre il problema vulvodinia. Conoscendo i miei polli, penso che il primo approccio dovrebbe avere come unico obiettivo quello di suscitare la curiosità. Un redattore curioso è come un cane da tartufi, se gli passa sotto il naso una traccia succulenta non molla, fruga e scava fino a quando non trova il suo tesoro. Come preparargli l'esca? Mettendo insieme le notizie più stimolanti: percentuali, casistiche et similia. Niente di lungo, per carità, poche righe di grande impatto.
Bene, non credo che mai sarei stata capace di esprimere questo concetto in maniera più concisa ed efficace, amiche! Come molte di voi sanno, e come più volte ho detto, non ho mai avuto il dono della sintesi! Lo so, si nota mr green ... sono così :D
Ora, ragioniamo: entrambe le proposte di Uruma sono validissime.
dobbiamo essere consapevoli di ciò che ci aspetta: niente è impossibile, se si vuole.
bravo Nothing's Impossible (Depeche Mode)
Ieri è uscito il secondo articolo sul d-Mannosio con protagonista Rosanna, su OK Salute:
http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=26&t=2604
Nel suo forum tutti possono leggere gli stessi princìpi che inseriamo qui.
Il numero precedente era questo:
http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=201&t=2199
Su quotidiano.net:
http://cistite.info/joomla/index.php/home/34-articoli/80-aarticoloquotidianonet
Potremmo anche contattare la stessa giornalista di Ok Salute. Avrei piacere che anche Rosanna esprimesse la sua opinione in merito. Domani (cioè oggi) i forum sono entrambi chiusi, così si ha il tempo per fare ulteriori elaborazioni. Abbiamo tutto il tempo che vogliamo, ricordatevelo.
Trasmissioni radiofoniche, sempre fatte da Rosanna:
sull'emittente "TRC/LATTE E MIELE", in basso in fondo all' Homepage di cistite.info avete l'MP3:
http://cistite.info/joomla/index.php/home
per un'esperienza in merito a ciò che è stato detto più sopra:
http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=201&t=2062 -
Ricordatevi: l'obiettivo è farsi sentire, con grazia, gentilezza e semplicità. Che se ne parli, sempre di più. :))
Uruma, grazie ancora per il tuo preziosissimo intervento.
PS scrivi da Dio (io sono una cercatrice hi hi mr green




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rosym



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Mar 04 Ott 2011, 16:19
spedito una mail alla durso ho trovato il sito del programma pomeriggio 5 , speriamo la leggano, tra una settimana ne mando un altra


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Aida Blanchett

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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Mar 04 Ott 2011, 16:52
ho editato il messaggio Rosym. Bien! :))




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Carla



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 06 Ott 2011, 15:40
Speriamo si smuovano un po' le cose..la gente deve essere informata, soprattutto le donne, le adolescenti..tutte le mie amiche non avevano mai sentito parlare di questa patologia, finchè non sono stata io a raccontarla!! Figuriamoci che mi era venuta l'idea di scriverne un libro/racconto, perchè nemmeno in libreria ci sono libri sull'argomento, almeno io non ne ho mai trovati!! Tutti devono conoscerla..
la durso, lei di solito è attenta a certi problemi..speriamo..
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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 06 Ott 2011, 15:43
I libri ci sono anche se pochi. La tua è un'ottima idea, ci sto già lavorando sopra da un po', se sbirci troverai qualche spunto. Ti edito il messaggio Carla.




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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 06 Ott 2011, 16:48
RAGA ho parlato della nostra malattia alla farmacista della parafarmacia dove in genere compro gli assorbenti, essendo situata vicino all ospedale , mi e venuta l idea di chiederle se potevo mettere degli affissi dove parlava della cosa e con l indirizzo del forum in maniera tale che se qualche donna leggendo si rivede nei sintomi sa dove parare la testa, voi che dite? mi attrezzo di stampante etc????
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Aida Blanchett

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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 06 Ott 2011, 19:56
Bravissima!! Sto preparando materiale al riguardo, tu intanto attrezzati!




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gennytre



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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Gio 06 Ott 2011, 23:34
ho parlato con il mio medico di famiglia che essendo giovane e molto attento alle patologie poco conosciute oltre ad essere un caro amico mi ha suggerito di elaborare delle locandine con tutto ciò che riguarda la bestiaccia e di portarlo nei vari studi della mia città magari scriviamo la cosa insieme xchè lui si sta documentando in quanto tempo fa una sua assistita gli ha portato la figlia di sei anni a cui hanno diagnosticato la vulvodinia.Che ne pensi?
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Aida Blanchett

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Re: Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

il Ven 07 Ott 2011, 21:07
Ottimo, è proprio una delle azioni che occorre fare; il thread in cui stiamo scrivendo è dedicato ai mass-media, ne apriamo uno dedicato proprio a queste iniziative:
parliamone qui! --> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t773-portare-le-nozioni-sulla-vulvodinia-negli-ambulatori-ospedali-e-altri-presidi-medico-sanitari-consultori-ambulatori-privati-etc#19154




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