Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
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Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
No, non c'è un nuovo meeting sulla patologia, ragazze: stavolta lo dobbiamo creare noi!
Da tempo ci rimugino su, e da poco, grazie anche allo scambio con la nostra Xena84, ho deciso di aprire un topic al riguardo ove discutere per organizzarci. Xena ha uno spazio idoneo dove creare incontri di questo tipo. Serve dare maggiore divulgazione alle donne, sensibilizzare medici e altri professionisti della salute, e io mio presto volentieri a farlo insieme a coloro che vogliono essere attive con me.
Suggerimenti, istanze, ogni cosa al riguardo, questo spazio è appositamente creato per i vostri interventi.
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Aida Blanchett
Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS
Qualifica professionale :
Master Mind-Body Coach&Trainer
www.AidaBlanchett.com
Messaggi : 15781
Iscritto il : 17.10.10
Anno di nascita : 1977
Provincia di residenza : Roma
Comune : Roma
Storia personale :
• LA MIA STORIA e la fondazione di VULVODINIA.INFO e VULVODINIA.INFO ONLUS


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CAMBIA le cose in ITALIA! Aida si è impegnata da tempo per far riconoscere la patologia dal Ministero della Salute. Il Prof. Francesco Bevere, Direttore Generale dell’Agenas, l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, è figura sensibile alle tematiche del femminile: Aida lo ha incontrato per prima e con lui ha dialogato in persona il 22 febbraio 2013 presso la sede centrale del Ministero in Roma. Il Prof. Bevere ci ha aiutato ad accelerare l'iter di Riconoscimento Ufficiale della Sindrome da parte del Servizio Sanitario Nazionale e ha rassicurato: non siamo più sole! Da questo Sito sono nati e partiti molti progetti. Il Prof. Bevere suggerisce di renderci più visibili e per questo abbiamo bisogno anche di te: SOSTIENICI! Il tuo aiuto è prezioso!
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Ciao ragazze,
da tempo penso a quante difficoltà ha ognuna di noi quando comincia il proprio percorso verso la scoperta di una sindrome ancora poco conosciuta.
Partiamo da principio: i soldi spesi tra ginecolgi, medici e medicine. Io sono una ragazza fortunata, con un marito che mi dà una fote mano a livello economico per la cura della malattia..E prima di mio marito la forza economica l'ho trovata nella mia famiglia. Credo che, a conti fatti, dalle prime analisi il budget da me speso si aggiri intorno ai 7000 euro
. Mi sono sempre chiesta: come potrebbe fare una ragazza giovane, senza lavoro, con una famiglia non abbiente a permettersi cifre così esose? Mi sono sempre chiesta: perchè c'è tanta omertà, tanta disiformazione tra i medici rispetto a questa sindrome? Mi sono sempre chiesta: chi sostiene psicologicamente la mente di donne che hanno un problema considerato da molti una sorta di "nuova isteria"? L'informazione è potere...E questa malattia non viene resa nota ai più.
Per questo vorrei fondare un'associazione, non a scopo di lucro, che parli primariamente della donna, come essere diverso e complementare all'uomo, come forza creatrice e trasformatrice e poi creare una branchia, all'interno dell'associazione, che aiuti materilmente, attraverso la creazione di eventi, chi non ha la possibilità di curarsi solo con le proprie forze. Vorrei creare una rete di agevolazioni per le iscritte, contattare studi medici, alberghi, ecc.. che possano offrire agevolazione a tutte noi e..Battaglia più grande: far sì che venga riconosciuta la nostra invalidità..Perchè volente o nolente questa sindrome ci porta a degli scompensi nella vita quotidiana. In fondo la nostra malattie è donna per eccellenza: chiunque di noi può affermare che essere deriva da una errata trasformazione delle emozioni forti che il nostro percorso di vita ci ha messo di fronte!
Per parlare di tutto ciò pensavo di creare un meeting a Roma, presso la mia attività: un parco giochi in zona Pisana. Invitare medici e donne che vogliono saperne di più e raccogliere fondi per creare l'associazione - costo da raggiungere circa 400 €-. Credo che organizzando un piccolo buffet e qualche corso dovremmo riuscire a raggiungere tale quota..Che ne pensate?
da tempo penso a quante difficoltà ha ognuna di noi quando comincia il proprio percorso verso la scoperta di una sindrome ancora poco conosciuta.
Partiamo da principio: i soldi spesi tra ginecolgi, medici e medicine. Io sono una ragazza fortunata, con un marito che mi dà una fote mano a livello economico per la cura della malattia..E prima di mio marito la forza economica l'ho trovata nella mia famiglia. Credo che, a conti fatti, dalle prime analisi il budget da me speso si aggiri intorno ai 7000 euro
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xena84- Utente bannato ❢

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Iscritto il : 19.12.11
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Provincia di residenza : Roma
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Siamo spiacenti, l'Utente è stata bannata per aver continuato a seminare il panico fra le Utenti, per minacce alla sicurezza del Sito e del Forum, per comportamento offensivo nei confronti dello Staff e per minacce personali dirette alla fondatrice.
Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Grande Xena! Ragazze, di questo e molto altro abbiamo infatti parlato nel nostro recente incontro. Sarebbe un altro sogno tradotto in realtà realizzare un progetto d'amore come questo, per chi oggi naviga nella malattia e per chi si troverà in quelle acque domani, e per una classe medica futura che si sta formando oggi, nuova, diversa, olistica!
Le mie tre "c": cooperazione, condivisione, contatto! Let's rock!
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Aida Blanchett
Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS
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#UnaFirmaperlaVulvodinia
Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
penso che quest'idea sia grandiosa....!!! l'idea di una onlus è fantastica e non è di difficile creazione. credo che potreste trovarvi per buttare giù le idea principali di cose vorreste essere...e poi una volta chiaro l'obbiettivo si parte con la raccolta fondi.
sarebbe bellissimo che multi figure professionli cooperassero tra di loro e dessero un servizio.
le spese da sostenere sono essenzialmente quelle notarili...e si può partire con minimi capitali sociali. non sono molto ferreta su come nasce un'associazione...ma so come nasce una cooperativa onlus...per cui...sappiate che sono con voi al 100% .l'unica cosa che mi sento di dirvi è che prima ancora di raccogliere fondi bisogna avere chiaro quello che si vuole creare. primo step...da li...si partirà per il resto.
fisare gli obbiettivi ...non troppi e non troppo fuori portata ...concreti!!!
ragazze siete delle grandi...vi appoggio e se vorrete il mio aiuto ci sarò!
sarebbe bellissimo che multi figure professionli cooperassero tra di loro e dessero un servizio.
le spese da sostenere sono essenzialmente quelle notarili...e si può partire con minimi capitali sociali. non sono molto ferreta su come nasce un'associazione...ma so come nasce una cooperativa onlus...per cui...sappiate che sono con voi al 100% .l'unica cosa che mi sento di dirvi è che prima ancora di raccogliere fondi bisogna avere chiaro quello che si vuole creare. primo step...da li...si partirà per il resto.
fisare gli obbiettivi ...non troppi e non troppo fuori portata ...concreti!!!
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roberta1980
Qualifica professionale : educatore socio-sanitario
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Iscritto il : 25.07.12
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Provincia di residenza : Torino
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
oltretutto la cosa figa di esistere come associazione o come cooparativa è quella di poter usufruire di donazioni da enti come banche...o partecipare al 5 per 1000 ad esempio...che è un ingresso di denaro utile per sostenere le spese di gestione.


roberta1980
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Grazie Rob!
Grazie a Simo70 ne so oggi un poco di più. Simo, se vuoi/puoi, lascio questo spazio nello spazio alla tua competenza!
Grazie a Simo70 ne so oggi un poco di più. Simo, se vuoi/puoi, lascio questo spazio nello spazio alla tua competenza!
Aida Blanchett
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Questa idea è grandiosa! e io voglio fare la mia parte, perchè non voglio più vedere nessuno dover andare a sbattersi la testa contro il muro e sentirsi dire che è pazzo! mi sono veramente girate le scatole anche perchè presto andrò a fare il pap test e sono stufa di dover sopportare l'ignoranza del mondo medico che non è in grado di capire che deve fare piano e con delicatezza e non trattarti come un caso clinico! siamo donne noi, anzi siamo super donne, tutte dalla prima all'ultima

Edera- Messaggi : 1903
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Metto in hidden, per ora:
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
... il progetto avanza... stay tuned girls!
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
non so cosa potrei fare ma conta su di me moglie!

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CAMBIA le cose in ITALIA! Aida si è impegnata da tempo per far riconoscere la patologia dal Ministero della Salute. Il Prof. Francesco Bevere, Direttore Generale dell’Agenas, l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, è figura sensibile alle tematiche del femminile: Aida lo ha incontrato per prima e con lui ha dialogato in persona il 22 febbraio 2013 presso la sede centrale del Ministero in Roma. Il Prof. Bevere ci ha aiutato ad accelerare l'iter di Riconoscimento Ufficiale della Sindrome da parte del Servizio Sanitario Nazionale e ha rassicurato: non siamo più sole! Da questo Sito sono nati e partiti molti progetti. Il Prof. Bevere suggerisce di renderci più visibili e per questo abbiamo bisogno anche di te: SOSTIENICI! Il tuo aiuto è prezioso!
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Aggiornamento importante sull'attività relativa al meeting.
Coordino insieme ad Eliana un gruppo di 25 donne per creare il I Convegno Nazionale sulla Vulvodinia organizzato da Pazienti ed ex Pazienti. Nel processo organizzativo, durante la I riunione ufficiale del core group, abbiamo stabilito che il primo passo da compiere per dare corpo effettivo al progetto è quello di creare una Onlus. Pertanto stiamo attualmente lavorando su entrambi i progetti. Al termine della processazione delle azioni da compiere, tutte voi sarete chiamate a operare come squadre operative sul territoio nazionale per reclutare i professionisti della salute. I nostri obiettivi sono quelli di vedere finalmente riconosciuta la patologia dal Ministero della Sanità, come sta accadendo per la Sindrome Fibromialgica. la Sindrome da Fatica Cronica, la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla, e come è stato per l'Endomentriosi.
Poiché la patologia nei suoi parametri è inoltre sottoponibile a criteri scientifioci oggettivi (ossia verificabile, ripetibile, dimostrabile--> vedasi il monitoraggio del metodo VSNS con parametri elettrici che danno l'immagine oggettiva del danno), si potranno richiedere la valutazione per l'esenzione dal ticket/integratori/farmaci/indennità di malattia in percentuale a seconda della gravità della patologia (lieve, media, severa, in termini di misurazione in microVolts - a oggi il metodo Spano è l'unico che dia questa valutazione oggettiva complessiva e seguibile nel corso del tempo - compreso il test del pudendo).
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Aida Blanchett
Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS
Qualifica professionale :
Master Mind-Body Coach&Trainer
www.AidaBlanchett.com
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Anno di nascita : 1977
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Che splendida iniziativa naturalmente puoi contare su di me e nel mio piccolo spero proprio di esserti utile.

gennytre
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
Questo è il luogo virtuale in cui stiamo lavorando.. il nostro laboratorio!! Cliccami
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Re: Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO
grazie aida per tutto quello che stai facendo

smile87
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