Dr. Daniele Porru, urologo - Pavia - c/o Policlinico San Matteo • VULVODINIA.INFO

Dr. Daniele Porru, urologo

Uruma ha scritto:Buongiorno, sono approdata a questo forum, care consocie - vostro malgrado - del Club Vulvodiniache Incomprese, per raccontare la mia storia. Potrei fare un "copia/incolla" di quanto avete scritto finora, quindi non vi tedierò con un iter purtroppo molto familiare a tutte noi. Aggiungo solo che la mia vulvodinia è comparsa all'improvviso una settimana dopo aver subito uno forte stress emotivo. Mi preme invece parlarvi di cosa mi è successo dal momento in cui, per fortuna e dopo molte peregrinazioni da uno specialista all'altro, mi sono messa in contatto con un urologo segnalatomi dall'ultimo ginecologo che mi aveva visitata nel Marzo di quest'anno. Spezzo una lancia in favore di quest'ultimo: probabilmente appartiene alla corrente di pensiero negazionista ("la vulvodinia non esiste, è una fantasia della mente, roba da psicolabili"), però ha avuto la franchezza di ammettere che non ci capiva niente dopo aver cercato di curarmi con una serie di pomate, ovuli e lavande con l'unico risultato di peggiorare la situazione. Insomma, se n'è lavato le mani con diplomazia. Mi metto in contatto con l'urologo: lavora a Pavia, a una sessantina di chilometri da dove abito io. Però può ricevermi solo dopo tre settimane, di Domenica e in ospedale. Fisso l'appuntamento con molto scetticismo e nell'attesa vado da un medico cinese agopunturista che fa quello che può, cioè mi allevia i disturbi, diciamo al 20%. Finalmente vado a Pavia e l'urologo, dopo una visita accuratissima (quasi un paio d'ore) fa entrare per la prima volta nella mia vita la parola "vulvodinia". Mi spiega cos'è e che, nel mio caso, è stata scatenata dallo stress. Dichiara che ogni paziente è a sè stante, la patologia è complessa, la cura lunga. Se mi avesse detto di camminare sui carboni ardenti lo avrei fatto, pendevo dalle sue labbra. Mi prescrive cinque gocce di Laroxyl al mattino, un preparato galenico in capsule per diminuire l'infiammazione (lo sapete che quasi più nessuna farmacia è attrezzata per simili richieste? Io ne ho trovata una a Novara, altri 40 chilometri di distanza da casa mia) a base di estratti naturali, crema a base di arnica sulla forchetta, Genestin sul resto della zona incriminata, esercizi di contrazione muscolare e massaggi di stiramento interni. Mi avvisa che probabilmente dovremo cambiare cura nel tempo, si raccomanda borsa dell'acqua tiepida sull'addome, niente cibi a base acida, niente caffè, niente spezie piccanti, niente sforzi e, se possibile, nessun sbalzo di temperatura. Si raccomanda di usare pochissimo detergenti intimi, se proprio non posso farne a meno diluirli molto e usare la carta igienica per asciugare. [continuo a raccomandarvi: nessun detergente, niente di niente, solo acqua! http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t106-come-lavarsi-e-con-cosa-no-detergente-no-acido-borico-no-lavande - http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t107-perche-solo-acqua-e-i-batteri-e-l-odore ]
Obbedisco diligentemente. Sto meglio, poi ho una ricaduta (in parte per colpa mia, 1.800 chilometri in macchina sono troppi, del resto era per lavoro e non potevo evitarlo) mi dice di sostituire arnica e Genestin con Sanigin e olio di iperico. Altro miglioramento seguito da una lieve ricaduta (anche questa a carico mio, ho fatto uno sforzo fisico di una certa entità). Lo chiamo e lui mi suggerisce di usare una crema che sta dando buoni risultati, si chiama xr prodotto non più consigliato. Quando la chiedo al mio farmacista mi guarda perplesso: è semplicemente una crema idratante. Per di più prodotta da una minuscola casa farmaceutica, la Deakos, che i grandi distributori non tengono in alcuna considerazione. Richiamo l'urologo e lui mi dà il numero verde dell'Azienda. Ormai mi fido ciecamente della sua schema terapeutico e chiamo: sono gentilissimi, parlo anche con il titolare - un farmacista con il "pallino" della ricerca - che mi spiega come lo xr prodotto non più consigliato trovi applicazioni diverse al di là del suo impiego originario, la cura delle piaghe da diabete. Mi spediscono a casa la crema e arriva in un paio di giorni...e da lì inizia il mio piccolo miracolo: in poco tempo i sintomi più angoscianti si attenuano e mi sembra di rinascere.

Admin ha scritto:Benvenuta! Non sai come sono..felice! Credo che tu lo sappia, avrai letto..lo xr prodotto non più consigliato l'ho promosso io a crema elettiva contro i tagli e la secchezza vestibolare, da novembre dell'anno scorso... la storia è lunga ma semplice! Finalmente! Finalmente! Sono commossa nel vedere che sto aiutando concretamente!!!

Admin ha scritto:L'importante è che il benessere si diffonda sempre di più. Sappiamo quanto il dr De Angelis si impegni nella sua professione di ricerca. Quando a settembre 2010 alla Deakos illustrò lo xr prodotto non più consigliato, spiegando che era un prodotto creato per curare le piaghe da diabete fino alla classe 3 (pregangrena), io dentro di me pensavo e pensavo, "ma questo potrebbe essere efficacemente usato sulle ns povere bernies tagliuzzate e infiammate se si mette sulle piaghe!!!" E mi si accese la lampadina Su cistite.info c'è ancora la discussione originale in cui lanciavo l'idea e io stessa ho potuto provarlo sulla mia mucosa ammalata da 10 anni! Non lo avrei mai incoraggiato nell'uso se non avessi trovato giovamento empiricamente e non solo in teoria, e ora ci sei tu, qui nel mio forum, che scrivi questo, e per me è uno dei più bei momenti da quando l'ho creato, questo luogo virtuale! Devo ammettere che sono sinceramente commossa, Uruma! http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t563-xr prodotto non più consigliato-la-soluzione-ai-tagli-e-alla-secchezza
Pavia..stai parlando del dott. Porru, non è vero?

EDIT: ATTENZIONE questo preparato non è più consigliato dal 2012 a causa dell'INCI rosso... peccato!

vega.cassiopea ha scritto: il Gio 29 Mar 2012 - 14:31 - [In una] assemblea dell'Aici [..] il dottor Porru cita la ciclosporina come cura
sperimentale. La cita solo una volta e superficialmente. Bello sarebbe
poter approfondire direttamente con il dottor Porru questo
discorso.Poiche' negli ultimi due anni mi è capitato spesso di
imbattermi in siti che parlavano della della ciclosporina dove dicevano
che e' un farmaco potentissimo, che ha un potere disinfiammante
superiore al cortisone, non per niente viene usato per curare gravissime
forme di dermatite resistenti al cortisone, viene usatata per via
sistemica quindi non da fenomeni di allergia.Chissa che questo non sia
un traguardo per la vestibolite,siccome da un sollievo rapidissimo
magari non occorre perdere tempo in cure lunghissime con antidepressivi
per mesi e anni... ma ?! Invece il tracolimus e' molto piu' potente
della ciclosporina e viene usato sottoforma di unguento, lo usano anche
le donne affette da lichen sclerosus che ormai hanno resistenza al
cortisone, ma siccome si usa per via topica tante pazienti lamentano che
bruccia e c'e' il problema che puo' far venire la candida. Se vieni a
conoscenza di qualche cosa anche tu sulla ciclosporina come possibile
cura per la vestibolite dimmi e' un argomento che mi interessa

vega.cassiopea ha scritto: il Sab 31 Mar 2012 - 14:59 - Anche il farmaco giapponese contro le allergie e' molto interessante,
pero' qui parlano solo di cistite interstiziale speriamo che questi
farmaci funzionino anche per la vestibolite. Mi pare di aver letto da
qialche parte che la ciclosporina la usano gia' in America per la
cistite interstiziale.

vega.cassiopea ha scritto:il Sab 12 Mag 2012 - 15:41 - Ho scritto al dottor Porru, mi ha detto che la cura con la ciclosporina
la fanno in Finlandia, che lui non l'ha mai fatta, che comunque non e'
una cura definitiva perche' da sollievo sul momento poi quando si smette
di prendere il farmaco la malattia torna come prima. Mi ha pero' detto
che lui cura la vestibolite oltre che con il laroxyl anche con
applicazioni sperimentali sul vestibolo di composti a base di cellule
staminali vegetali e acido ialuronico