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Aida Blanchett

Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS

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Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 15 Set 2012, 17:03
@bisia80 ha scritto:Aida il libro lo dovrebbe scrivere chi veramente ha passato il nostro calvario,i dottori per quanto la studiano la malattia nn proveranno mai i nostri dolori e le nostre intolleranze cry
Aida ha scritto:Sì, avevo una mezza idea di scrivere un libricino io stessa, in effetti, inserendo le testimonianze delle forumine che vorrebbero pubblicarsi. :)
@alessia ha scritto:Aida so che hai poco tempo ma..sarebbe stupenda come idea!!!!! idea idea idea
Aida ha scritto:Aprirò un topic apposito come ha fatto Rosanna :)
Grazie per il supporto! :D
@bisia80 ha scritto: idea bravo infatti pensavo proprio a te quando ho scritto quella cosa mr green
Aida ha scritto:È un lavorone... che poi va semplificato. Apro topic se no qui andiamo in OT love




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chiara87



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 15 Set 2012, 20:12
sarebbe fantastico!!! Un libro scritto da chi ha vissuto davvero una malattia, ricco di tante storie di guarigione e speranza!!!
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Sarasa



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 15 Set 2012, 20:42
moglie, sarebbe bellissimo!!!!!!! wow wow wow wow wow
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Possono intervenire tutti!

il Dom 16 Set 2012, 15:56
In questo sub-forum possono intervenire anche utenti non iscritti. Una ragazza sulla pagina Facebook Vulvodinia.info stamani ha scritto:
Perché non scriviamo un libro con varie storie e testimonianze ??? Sarebbe di aiuto per tante persone visto che ho interpellato vip e media e non ho avuto risposta volevo diffondere!!!
La mia risposta:
è quello che rimugino da tre anni in qua.. ne parliamo in forum? Quella è una sezione in cui possono intervenire anche i non iscritti, l'ho settata apposta così ;-)
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Innamorata86
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Lun 17 Set 2012, 16:28
Beo... Mi hai fregato l'idea!! (era il progetto nascosto che accennavo nella mia storia ).

Sarebbe bello poterlo scrivere insieme (con tutte le testimonianze!)
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Aida Blanchett

Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS

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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Lun 17 Set 2012, 16:45
Let's do It!




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Lun 17 Set 2012, 17:21
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alessia



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Ven 21 Set 2012, 10:55
Siii!!!! olé magari prima inseriamo una parte più tecnica che spiega la malattia e poi le nostre testimonianze... free
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Aida Blanchett

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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 22 Set 2012, 18:42
Vedo poca partecipazione, as usual. Pace!




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Sarasa



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 23 Set 2012, 09:04
sisisisisisi do una mano anche io se serve!!!!
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 23 Set 2012, 18:36
E inserirò anche quanto sta venendo fuori nelle sezioni ad accesso riservato, ovvio. Purtroppo le cose, o te le fai tu, o non le fai, a volte. Io amo il gioco di squadra, la cooperazione, la condivisione e il contatto, ma non posso giocare in squadra se la squadra non si forma.
Grazie Sarasa per la tua collaborazione.




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alessia



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 23 Set 2012, 21:40
Aida ha scritto:ma non posso giocare in squadra se la squadra non si forma.
:( :( hai ragione...
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Lun 24 Set 2012, 23:42
Io ce so sempre eh!!!
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Edera



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 29 Set 2012, 05:57
sai l'ho pensato tante volte anche io.solo chi prova una patologia così può sapere cosa si prova, si i medici ok studiano, ma noi viviamo l'inferno e la gente deve sapere
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Aida Blanchett

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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 29 Set 2012, 20:20
Sì, non solo... ci sono pubblicazioni di medici sulla vulvodinia, ma mai nessuna che l'ha subita ha mai scritto nulla. Alla fine, rimugina che ti rimugina, un buon pezzo si può creare.




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 30 Set 2012, 13:13
Ci sono anche io free
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Lun 01 Ott 2012, 23:32
Più si è, più si vince! insieme




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 07 Ott 2012, 14:56
Una bellissima idea!!!! :)
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Gio 18 Ott 2012, 02:24
Si può suddividere il libro in più parti:

1° la malattia cos'è come agisce, quali sono le cause, le cure ecc... ecc.. quindi una parte tecnica.
2° parte, la malattia dal punto di vista psicologico, questa parte la chiamerei "la paura mangia l'anima" (dall'omonimo film di Fassbinder ) i meccanismo che portano al peggiorare della malattia e l'entrata nel circolo vizioso del dolore----> paura che genera ansia------> che causa un peggioramento.

3° gestione delle emozioni, rompere il circolo vizioso, la crescita interiore, chiamerei "ritrovare la felicità: ascolta il tuo cuore!"

L'ultima parte dedicata alle testimonianze di guarigione, postive di miglioramenti e delle ragazze che hanno ritrovato la speranza ecc...
nella seconda parte cmq, direi cmq di inserire più testimonianze di come ci siamo sentite noi quando siamo entrate nel tremendo circolo vizioso, i pensieri che abbiamo ecc...

Che ne pensate??
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Gio 18 Ott 2012, 13:19
Ottimo spunto! Il film non l'ho visto (ho una pessima cultura- faccio prima a dire incultura!- cinematografica!). Sei una bomba! E ti ringrazio perché hai pensato e hai voluto dare un input, ottimo! Sentiamo un po' se anche le altre si accodano e dicono la loro? Cosa vorreste leggere? Come vi piacerebbe che fosse strutturato il testo? Con che stile, in che persona, cosa ci vorreste trovare dentro? Cosa vi emoziona, cosa vi fa battere il cuore e vi illumina gli occhi e scioglie tutta la neve che ci è caduta addosso?




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Gio 18 Ott 2012, 16:01
Io vorrei che chi legge possa trovarsi davanti un mucchio di esperienze, come dice Inna di testimonianze. La cosa a sezioni è senz'altro utile e sono d'accordo con lei.
- immagino che all'aprire del libro ci sia prima ciò che noi proviamo, non un solo personaggio, ma un coro di voci(siamo tante), Potrebbe raccontare cosa avviene parallelamente in diverse zone d'Italia nello stesso momento tipo a paragrafi, mentre noi pensiamo di essere le uniche ad averla questa malattia.
Esempio:
Roma maggio 2010:
X piange perchè non ce la fa più...etc etc etc...

Milano maggio 2010:
e raccontare altri pensieri della ragazza in questione.
Firenze maggio 2010:
signorina lei non ha niente che non va è tutto nella sua testa etc...

e così via per varie città d'Italia.
In questi paragrafi ci metterei i nostri pensieri interiori, sulla nostra solitudine. come la nostra vita è resa impossibile, che sapore e odore ha quest'inferno, le difficoltà, le umiliazioni, i medici insensibili, gli antibiotici che ci debilitano sempre di più, la paura, i sensi di colpa nei confronti del compagno.
-poi spiegherei come siamo arrivate a conoscere la malattia, le continue ricerche e l'arrivo sul forum.per me puoi benissimo scrivere che è merito del forum(perchè lo è almeno nel mio caso). un gruppo di donne che non si conoscono ma che hanno un sentimento di sorellanza, che cooperano, si informano e poi tra mille timori hanno prenotato l'ennesima visita medica ma pronte ad un'ulteriore batosta, all'ennesimo buco nell'acqua.
-Poi spiegherei diciamo a livello scientifico cos'è la malattia, come nasce, si sviluppa e peggiora, che meccanismi si innescano nella nostra testa e nel nostro cuore e anche nel nostro organismo.
- Infine la rinascita, la nostra lotta ogni giorno fino alla guarigione come finalmente abbiamo vinto, come ci sentiamo, cosa proviamo.
Secondo me potrebbero esserci vere e proprie testimonianze di noi forumine anche sotto un nome inventato(io parlo per me poi ovvio se qualcuno non vuole non deve).
bho non so questo è come lo immagino

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Aida Blanchett

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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Ven 19 Ott 2012, 12:55
Grazie, Edera, preziosi suggerimenti! Allora stamattina mi è arrivato il momento-lampadina
una cosa che la mia testa farfugliava da un po' e che il mio cuore mi suggeriva forte e chiaro: leggete qui!




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Ven 19 Ott 2012, 15:30
ottimo!!! concordo assolutamente!!! :) ho letto nella sezione Racconti..stasera da Fra che sono libera mi metto a scrivere..
sarebbe la cosa più bella che possiamo fare per divulgare la conoscenza della malattia..Aida personalmente pensi che è meglio mettere nomi falsi o possiamo fare il nostro nome?
Voi amiche cosa ne pensate?
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Ven 19 Ott 2012, 16:00
Bene! Ognuna mette quello che vuole, c'è chi vorrà restare anonima e chi no, chi vorrà usare il nick che ha scelto per iscriversi qui... ognuna decide




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 20 Ott 2012, 00:34
Si io pensavo una cosa simile Mikabi!!
Una parte tecnica, una parte psicologica con tutte le nostre testimonianze, in modo che chi legga si renda conto di cosa vuol dire avere la malattia (e poter sfatare tante convinzioni sia sociali che della classe medica!) e la gestione dei sentimenti (la rinascita come la chiami tu!) e infine... le testimonianze di guarigione, per dare prova che dall'incubo se ne esce!

Sulla difficoltà della diagnosi e tutto lo metterei nella sezione tecnica, ovvero proprio della diagnosi (il fatto che per esempio in media una donna impiega 6 anni per averla), compresa la parte su come l'accedere al forum per molte è stato fondamentale...

@Beo, il film è veramente... orrendo, ma mi piace il titolo (nemmeno io o una grossa cultura cinematografica a dire il vero, e faccio pure il Dams )
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 21 Ott 2012, 11:47
é un'idea fantastica aida..io ho letto quello di Vincenti e come strutturazione secondo me è bello..la prima parte tecnica (cause cure diagnosi terapie) tenendo conto del pubblico a cui è destinato..medici e persone normale..quindi con un linguaggio nè troppo semolificato nè troppo complicato..poi la seconda parte di testimonianze..ed è un'ottima idea anche la parte del risvolto psicologico..per quella si potrebbe chiedere alla psicologa Zanardo anche, per spiegare quali sono i meccanismi che si attivano e perchè..secondo me una mano ce la darebbe..
io ci sono comunque, è un'ottima idea e partecipo volentieri
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 21 Ott 2012, 14:38
Il libro del dr. Vincenti infatti è stato uno dei primi che ho acquistato racimolando i miei risparmi. Anche quello della drssa Spano ha le testimonianze, in fondo, in forma di foto dei bigliettini che le donne le hanno scritto, è bellissimo
Come Mind-Body Coach e come donna che ha avuto su di sé la malattia per 11 anni, senza avere nessun tripo di aiuto (menché mai quello psicologico!), so e ho anche studiato tutti i meccanismi che sottendono e accompagnano la sindrome. Non ho solo studiato, io so cosa vuol dire e saperlo per tutti questi anni e inoltre aver fondato questo sito e seguendovi tutti i giorni e vedendo le vostre dinamiche, penso di essere in grado di fornire tutto il supporto tecnico sciebtifico del caso, e naturalmente se si uniranno a me uno o più professionisti come le psicoterapeute Armocida e Zanardi che hanno vissuto anche loro la malattia sulla propria mucosa, ne sarò assai lieta! E la nostra Chiara87, ma è ovvio! W la cooperazione!!!
È davvero una splendida idea tesoro, grazie!!

cliccami




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Gio 25 Ott 2012, 02:16
@moderatori e Aida: pensate che si possa mandare il link della pagina della raccolta delle storie per il libro su ogni storia privata? o magari è invadente? ovviamente sempre senza obblighi, ma ho pensato che magari molte non lo sanno che c'è...vedete voi era giusto un'idea love io sono appena andata a lasciare la mia testimonianza!
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alessia



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Gio 25 Ott 2012, 20:24
io sono d'accordo...molte scrivono solo nella loro storia personale ma se le coinvolgiamo solitamente accettano sempre di cooperare friend friend sentiamo cosa ne pensa Aida...
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Ven 26 Ott 2012, 00:59
Perfettamente d'accordo! Siete libere di mettere il link, anzi, un aiuto non da poco! Grazie!




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Ven 26 Ott 2012, 01:04
D'accordo anch'io!!
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 27 Ott 2012, 23:57
Ehilà ragazze ^^ non avevo assolutamente visto questo topic altrimenti sarei intervenuta prima ;) allora io avrei una proposta, poi ovviamente è solo un'idea, se vi sembra di sconvolgere troppo il progetto iniziale non fa nulla ^^ però pensavo.. visto che dovrebbe essere un libro destinato sia alle persone normali che ai medici, perchè non lo dividiamo in due parti? Mi spiego meglio: una persona "normale" se va in libreria magari non si mette a comprare un libro che parla di una malattia che tanto non la tange, diversa è la situazione se invece si tratta di un romanzo con una sua storia ma sempre basato sulla malattia! Cioè quello che farei io è mettere una prima parte più "leggera" scritta appunto come un romanzo con tante protagoniste (come aveva detto edera, della serie "Roma, x piange perchè non ce la fa più ecc") che hanno vite separate, storie diverse, problemi diversi ma con una cosa in comune: la malattia. Per quanto riguarda le loro storie prenderei spunto appunto da alcune storie delle ragazze del forum. E alla fine della parte "leggera" le protagoniste si incontreranno appunto su un forum. Poi nella seconda parte, quella più tecnica, metterei cos'è la vulvodinia, le testimonianze di guarigione, le altre storie ecc.. non so, ditemi cosa ne pensate, non vorrei farmi trascinare troppo dalla mia vena di "scrittrice repressa" XD se vi sembra troppo impegnativo dover scrivere e trattare in modo più ampio le vicende delle protagoniste, senza rimanere soltanto in tema "vulvodinia" (che poi alla fine sarebbe tutto collegato perchè questa investe tutti gli ambiti della nostra vita) io sono disponibilissima a mettere a frutto tutta la creatività di cui sono capace, in ogni caso sono disponibile a dare una mano, basta sapere cosa devo fare ^^
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 28 Ott 2012, 00:03
Ottima idea! Era un po' quello che avevo in mente io!




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 28 Ott 2012, 00:09
Yeeee :D allora se qualcuna vuole darmi spunti riguardo la sua storia io inizio a dare spazio alla fantasia ^^ cioè non voglio inventare tutto quanto, vorrei partire da una storia vera, potrei farlo con la mia ma alla fine non credo che mi siano successe cose poi così interessanti da scriverci un libro XD fatemi sapere, così scriverò una prima piccola parte e poi la posterò qui, di modo che tutte possano leggerla e, qualora lo ritengano necessario, modificarla :)
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 28 Ott 2012, 00:23
Gli spunti sono le storie che tutte stanno iniziando a postare qui




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 28 Ott 2012, 11:06
Sì, quello sì intendevo spunti anche riguardanti altri problemi/situazioni che si sono trovate a vivere in quel momento, se ricordano cosa era successo il giorno in cui hanno iniziato per la prima volta a sentire dolore.. cose così.. insomma non posso scrivere una storia partendo proprio dal dolore vulvodinico: quello è il clou, attorno al quale tutto ruota e in ogni libro che si rispetti prima di arrivare al clou c'è una parte un po' noiosetta a volte che espone la tranquillità della situazione iniziale... mmmh però così mi rendo conto che si va troppo ad indagare nella vita privata delle altre utenti.. no allora vediamo cercherò di cogliere qualche spunto dalle storie e per il resto inventerò ;) *entusiasmoooooo*
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 28 Ott 2012, 12:50
bravo Shika!!!
cmq almeno personalmente prima di arrivare alla vulvodinia facevo una vita piuttosto noiosa ahaha...studio, università, avevo pagato per un anno una palestra dove non sono mai andata tranne quella volta che mi sono lasciata convincere da mia sorella e sono andata a fare spinning..da li è iniziato il mio calvario..
Tesor poi tanto le storie "mediche" le conosci..inventa un pò mischiando tante nostre esperienze...poi alla fine del libro possiamo esatto inserire la parte scientifica e le Vere testimonianze..
ragazze anche io amo la scrittura..sento che sarà un progetto bellissimo..se ti serve una mano Ari non hai che da chiedere..bacini amiche baci baci
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Lun 29 Ott 2012, 23:39
fantastica idea!!!
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 04 Nov 2012, 21:57
Potrebbe essere un'idea mettere anche un capitoletto provocatorio/tragicomico in cui si riportano tutte le risposte assurde date dai ginecologi, ne ho lette davvero tante qui sul forum!! per capirci quelle che quando le leggi dici "no comment.." e che sono così deliranti da risultare quasi """divertenti""" (si fa per dire)
ciao :)
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Mer 07 Nov 2012, 02:43
Ci vorrebbe un libro intero solo per quello dal titolo "le c***te dei medici"
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Aida Blanchett

Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS

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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Gio 08 Nov 2012, 19:49
Bella idea, già pensata, e quoto Inna cmq ragazze!




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Innamorata86
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Dom 11 Nov 2012, 03:50
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giulia1504



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 17 Nov 2012, 00:12
Come promesso eccomi qui

Avevo già guardato con estremo interesse la sezione dedicata alla stesura di un libro e sinceramente non mi sento all’altezza di offrire spunti tanto preziosi, ma ho promesso che avrei dato il mio piccolo contributo e quindi inizio con l’esporvi un piccolo dubbio, senza che questo vada a modificare o interferire con le idee che avete già condiviso e su cui già state lavorando.
il mio dubbio è la risposta ad un bisogno personale di trasparenza e sincerità, ancor prima che verso di voi, verso me stessa, e proprio perché si tratta di una percezione fortemente influenzata dal mio modo di sentire non vuole assolutamente urtare la sensibilità di chi tra voi ha nella mente e nell’anima altre vibrazioni.
Arrivo al punto … ‘’romanzare’’ le nostre sofferenze mi crea sofferenza …per tanti tantissimi motivi, ma ancor prima di esplicitarli, devo fare una premessa, il punto di vista cambia a seconda della finalità che ci prefiggiamo scrivendo il libro.
Se attraverso il libro desideriamo raggiungere il maggior numero di persone al fine di sensibilizzarle sull’esistenza della nostra malattia, ritengo che un romanzo sia il mezzo più efficace, proprio per la leggerezza che può alternare alle pagine del dolore e per i diversi interessi alla lettura che catalizza, ma per natura una storia romanzata non tocca le corde del cuore nello stesso modo in cui la cronaca diretta del dolore saprebbe sfiorare in tutte le sue sfaccettature, perché la sensibilità di ognuna di noi è diversa e pur nella comunione di sintomi, medici e calvari, ognuna pone enfasi ad aspetti diversi della malattia sul piano psicologico e fisico. Questo è quello che colgo ogni volta che leggo le vostre storie personali, trovo una parte di me in ognuna di voi ma non trovo mai una sola di voi dentro di me ed ogni volta questa considerazione mi fa riflettere…perché è una manifestazione di come il dolore trasforma distanze caratteriali e psicologiche portando alla luce le differenze, che fanno la differenza …perché è proprio quando riusciamo ad instaurare un legame vero che sperimentiamo quanto sia bello trovare un cuore ed un’anima che ci fa volare più alto, che ci stimola ad una maturazione continua volta a superare quelle voragini del cuore che prima che agli altri fanno male a noi stessi. Soprattutto quando ci si scontra con l’indifferenza dell’umanità e nella fattispecie del medico… che a volte sa ferire senza artigli, sa schiacciarci nella morsa dei ricatti morali e dei sensi di colpa, sa metterci in discussione alimentando il non senso del vivere…è in un abbraccio vero che troviamo il conforto per continuare a sperare …il forum ancor prima di una strumento di guarigione è un’anima di pensieri e di comprensione che condivisa ci ha aiutato a sentirci meno sole e a volerci bene proprio per quello che siamo e a dispetto della malattia con cui conviviamo...
Io, vorrei che lo spirito del forum, emergesse nella sua autenticità a partire dall’autenticità dei nostri vissuti…
Torno comunque a dire che un romanzo sicuramente avrebbe margini di vendita molto più ampi di un libro specialistico. Ma a questo punto vista la finalità lo lascerei un romanzo e basta, così avrei la serenità di non violare il sentire di nessuno.
Se invece la finalità è quella di informare in modo corretto, sensibilizzare il mondo medico ancor prima del resto del mondo, dare speranza e strumenti di guarigione sul piano psicologico e fisico a chi soffre, sia una donna affetta dalla malattia o un familiare che le è accanto e offrire come esempio di tutto questo la nostra esperienza e la forza luminosa del forum … strutturerei il libro, come già avete più volte ripetuto con una parte tecnica (anche sottoforma di intervista agli specialisti del settore medico e psicologico), una parte tecnica sui trattamenti di cura, ed poi amplierei la sezione delle testimonianze suddividendole per temi e fasi della malattia nelle varie fasce di età in cui viene vissuta al fine di consentire il più possibile un confronto costruttivo per il lettore ed allo stesso tempo rendere più incisiva ma scorrevole la lettura.
Come molte di voi ho letto il libro di Vincenti e sinceramente la parte delle testimonianze per ogni paziente era troppo lunga e ridondante … non ho colto peculiarità che mi siano restate nel cuore e nella mente … le uniche vere pagine che ricordo come una carezza sono state quelle della presentazione …
Per ogni sezione magari metterei al massimo tre testimonianze, suddivise per fasce di età: adolescenza, giovani donne, donne mature … perché a seconda della fasi della vita cambia la prospettiva con cui ci si sente affini e forti nella speranza… vi faccio un esempio, partendo dal mio vissuto una giovane donna sente meno pressante il desiderio di maternità ed il vincolo di non poterlo realizzare rispetto ad una donna matura…mi sono appena data della donna matura !!! ovviamente come età ;)

_sezione dedicata ai sintomi fisici (tre testimonianze centrate solo su questo che colgono aspetti di criticità diversificati)
_sezione dedicata alle ripercussioni psicologiche (idem, sempre tre testimonianze per ogni fascia di età)
_sezione dedicata alle ripercussioni sul rapporto di coppia psicologiche (idem, sempre tre testimonianze per ogni fascia di età)
_ Sezione dedicata alle testimonianze dei familiari (mi viene in mente la mamma iscritta al forum che ha scritto per la figlia, i fidanzati speciali, i mariti straordinari …)
_ sezione rapporto medico paziente (con al massimo tre brevi testimonianze centrate su questo aspetto sempre magari suddivise nelle tre fasce di età, evidenzianti la differenza tra specialisti pre e post cure adeguate)
_ sezione gravidanza e parto (perché chi ha vissuto il nostro calvario ha il diritto di sentirsi serena e di potersi fidare sulle valutazioni meno invasive per la vita futura al momento del parto. purtroppo vi assicuro non è così nemmeno per chi non ha mai avuto problemi. Nell’ultimo anno lo stop ai cesarei di elezione sta drasticamente generando un brutale accanimento per il parto naturale anche in condizioni di evidente irragionevolezza …)
_ sezione forum … e qui sarà dura selezionare le testimonianze di gratitudine migliori …

Pensateci …senza impegno
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smile87



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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 17 Nov 2012, 11:53
Che dire giulia mi sembrano tutti ottimi suggerimenti!! cool io pensavo che visto che le nostre storie sono tutte molto simili,per evitare ripetizioni si potrebbe fare come dicevi una storia romanzata in prima persona,che racchiuda al suo interno tutte le nostre!(non so intendevi questo)direi di includere la relativa spiegazione della malattia sempre nella storia proprio nel momento in cui viene scoperta da il medico,così da creare una certa suspance fino a quel momento(che poi rispecchia quello che davvero è stato)e incuriosire il lettore..poi nella parte conclusiva si puó mettere un pensiero delle diverse persone che hanno affrontato la malattia e come tutto questo le abbia cambiate,xó una cosa breve e poi eventuali parti speciali di approfondimenti sulla malattia,cure ecc..
Poi mi viene in mente un titolo del genere: " svv una malattia fantasma.."
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Aida Blanchett

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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 17 Nov 2012, 21:45
... sto leggendo tutto...




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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Sab 17 Nov 2012, 22:30
Io provo a dare dei suggerimenti idea
Innanzitutto io rivolgerei il libro a tanti di quei medici ignoranti che non sanno cosa sia la Vulvodinia,ne tanto mento trattarla, ma anche alle ragazze che come noi soffre di questa patologia ma anche alle tante ragazze che soffrono e non sanno mettere un nome a questa malattia. Pertanto, sceglierei un linguaggio semplice ,comprensibile alla massa ma anche specialistico in modo che possa essere utile anche ai signori medici ,cui argomento è ancora ignoto.
Io inizierei descrivendo cosa sia la Vulvodinia: definizione, sintomatologia,possibili cause,cenni storici.
Successivamente elencherei le metodiche con cui viene trattata la malattia,sia in Italia che all'estero.
Elencherei i medici specialisti nella Vulvodinia e il loro metodo operandis.Indicherei anche il dosaggio dei farmaci,qual'ora vengano somministrati.Inoltre, sarebbe per me interessante anche sapere quante pazienti questi medici abbiano curato definitivamente,stilando così' una statistica e trattando il percorso fatto da ognuna.
All'interno del libro farei dei racconti di ciascuna ragazza guarita me anche i trascursus di chi sta ancora lottando.
Infine ,concluderi i il libro con qualche frase effetto
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Gio 18 Dic 2014, 16:24
L'idea mi piace tanto.....
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Re: Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

il Mar 05 Gen 2016, 07:43
Non ho infatti abbandonato questo progetto. Vorrei pubblicarlo a nome dell'associazione. Non so ancora come realizzarlo. Mi piacerebbe che fosse scritto insieme a uno dei medici che collaborano con noi  friend




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