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Elena Tione
la Dom 17 Ott 2010, 23:42
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Ciao, sono lieta di averti qui con me, di accoglierti e di potermi raccontare!


Il mio nome è Elena Tione, e nel web sono nota con lo pseudonimo di Aida Blanchett.

Sono la creatrice/fondatrice di questo sito e la Presidente dell'Associazione VULVODINIA.INFO ONLUS.


Aida Blanchett è un nome d'arte, inventato letteralmente in cinque minuti d'orologio

molto tempo fa (2009) per accedere a informazioni sulla malattia e tutelare la mia privacy sul web.

Ho scelto Aida perché è lo splendido nome di mia madre.

Il cognome l'ho mutuato dall'attrice Cate Blanchett.


Un po' di storia...

Sono un' ex malata di Vulvodinia, caduta nella morsa di questa patologia quando avevo ventitré anni, nel 2001.

La mattina del 2 giugno 2001 mi svegliai con un bruciore fortissimo.

La mia vita sociale, affettiva, la mia carriera di studi è stata distrutta. La mia vita, così come la conoscevo fino ad allora, non esisteva più.

Ho girato per ospedali, studi medici, per anni e anni,

ho speso un patrimonio in visite, medicine, integratori, ma nessuno ha saputo aiutarmi.


Dicevano che era tutto nella mia testa.

Ho perso due compagni, ho perso la mia libertà.


Incoraggiante lettura?

Solo per farti immedesimare nella mia storia, una storia di rivincita su tutto questo.

La mia storia è una fotocopia di tante altre e nel Forum lo scoprirai.


Questo è solo l'inizio della mia avventura. So cosa vuol dire.

Il dolore, la solitudine, il non essere comprese, il rimanere prigioniere.

Ho avuto tutto il pacchetto!

Leggi la mia storia in Forum (la trovi cliccando qui)

potrà aiutarti a sperare. Lo spero di cuore!


Ho creato VulvodiniaPuntoInfo nel 2010 perché ero disperata e sola.

E l'ho creato da sola.


Avevo bisogno di fare il Punto della Situazione, di avere un Punto di Appoggio, un Punto Info


visibile e condivisibile nel pubblico dominio, un Punto di Info Confronto e Conforto


per me stessa e per tutte le donne affette da Vulvodinia, che alleviasse la pena


della solitudine, dell'isolamento, dell'indifferenza e della sofferenza fisica. Che creasse Apertura. Che stimolasse la ricerca di nuove Info e Soluzioni.


Non esisteva una cosa così all'epoca, così mi lanciai nella costruzione di tutto ciò che vedi.

E non fu semplice perché era da poco che navigavo in internet e non sapevo un'acca di html

o di costruzione di siti.


Oggi la Vulvodinia non è ancora riconosciuta ufficialmente nei piani di assistenza sanitaria italiani, i costi delle cure -tra parcelle mediche, farmaci, medicinali, e


viaggi per raggiungere i pochi centri che in Italia la provano a curare- è un sacrificio enorme per tutte, un salasso in termini economici e fisici:


troppo stress che rischia di minare seriamente i benefici ottenibili dalle terapie e così vanificare il tutto.


Io ho un Sogno:

il Riconoscimento e la creazione di Centri specializzati

in tutto il territorio italiano che abbraccino le persone a tutti i livelli.


Possiamo cambiare Insieme le cose in ITALIA!

Mi sono impegnata da tempo per far riconoscere la patologia dal Ministero della Salute.


Il Prof. Francesco Bevere, ex Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del MinSalute


e attualmente Direttore Generale dell'Agenas, l' Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali,


è figura sensibile alle tematiche del femminile:


lo ho incontrato per prima e con lui ho dialogato in persona il 22 febbraio 2013 presso la sede centrale del Ministero in Roma.


Il Prof. Bevere ci sta aiutando ad accelerare l'iter di Riconoscimento Ufficiale della Sindrome da parte del Servizio Sanitario Nazionale e ha rassicurato:


non siamo più sole!


Nel 2014 sono già stati stanziati fondi per i LEA - i Livelli Essenziali di Assistenza!


Clicca qui se vuoi saperne di più.


Come puoi immaginare, dalla mia storia e dalla fondazione di VulvodiniaPuntoInfo sono nati e partiti molti progetti. Il Prof. Bevere suggerisce di renderci più visibili


e per questo abbiamo bisogno anche di te: Sostienici!


Non sono una persona molto tecnologica, ma nel 2010 mi misi d'impegno

perché nessuno poteva farlo per me,

perché ne avevo bisogno e perché non avevo alternative.

Avevo bisogno di costruire una Casa.


Poi, arrivò la Farfalla. Azzurra.

Un simbolo che si lega alla Vulva, all'Anima, alla Libertà, alla Freschezza, alla Leggerezza, alla Trasformazione

e di buon Augurio per la Guarigione.


Questa farfalla vuole volare: lasciamola libera!


E così ecco VulvodiniaPuntoInfo: le nostre ali.



Quando il bruciore inizia...


Quando il bruciore inizia, spesso all'improvviso, un bel giorno della tua vita,

nel bel mezzo del cammin di nostra vita,

o se ti succede come successe a me, all'inizio dei tuoi vent'anni... all'inizio lo sai, pensi:


"un po' di bruciore, cosa sarà mai, magari è un po' di Candida" (Candidosi).


Non è vero? :-)


Per favore, abbiamo fatto in troppe questo errore: correre in farmacia senza una diagnosi!

In realtà molte di noi hanno ricevuto una prescrizione da uno specialista che non conosce

o non sa trattare la Vulvodinia.

Ti danno un prodotto antifungino, il cortisone o una cremina piena di additivi irritanti come i parabeni, i bht e bha, il glicole propilenico (propylene glycol) e siliconi (per esempio il dimethicone crosspolymer), non è così? E questo può far peggiorare il tuo bruciore!


Non andare in farmacia alla cieca se prima non ti sei informata su queste sostanze e se non ti sei potuta ancora recare presso uno specialista che possa escludere o confermare una eventuale diagnosi di Vulvodinia.

Anche gli antibiotici e gli antimicotici sono stati messi sotto accusa per aver causato una reazione infiammatoria della mucosa esacerbata dalle sostanze in essi contenute, perciò per favore informati bene prima di intraprendere qualsiasi azione!


La mia formazione si è svolta e si svolge sul campo da diversi anni.

Ho lavorato molti anni in un istituto di statistica in campo medico e sociologico, in seguito sono stata Informatore Scientifico del Parafarmaco, specializzata in prodotti d'aiuto per cistite recidivante.


Nel 2011 ho scoperto grazie a Stephanie, una mia amica e Forumina, il Mind-Body Coaching e la ricerca medico scientifica che lo sottende via web grazie alla Mind-Body Coach Abigail Steidley (www.abigailsteidley.com), la quale ha vissuto il mio (nostro) stesso calvario e molto di più.


Raccomando moltissimo la lettura del suo Blog, pieno di risorse.


Così maturai la decisione di formarmi professionalmente come Coach.


Dal 2013 sono Master Coach.

Ho studiato c/o Master in Coaching, unico Master universitario in Coaching in Italia con riconoscimento legale da parte del MIUR.


Ho perfezionato il mio metodo aggiungendovi il fulcro della comunicazione mente-corpo: il cuore, grazie agli insegnamenti e agli strumenti dell'istituto HeartMath (http://www.heartmath.org/).


Anni e anni di intenso studio, di ore e ore e ore attaccata al PC a costruire questo Sito e il Forum,

a rispondere a centinaia di donne di ogni età e provenienza geografica (e talvolta anche a uomini) hanno creato qualcosa.


Questo "qualcosa" consiste in tonnellate di nozioni utili alla crescita e benessere personali miei e degli altri che ho elaborato e sintetizzato anni dopo nelle mie attività, per aiutare davvero me stessa e gli altri.

Un qualcosa che rispecchiasse la vera me, a dispetto di ogni vana apparenza.


Quando posso sono felice di collaborare con Professionisti della Salute

in qualità di Mind-Body Coach e Tutor Vulvodinia, per la diffusione della consapevolezza sul disturbo, mentre continuo un dialogo con Enti, Istituzioni e Associazioni iniziato da tempo.


Sì, è tutto partito da qui.


Lo studio e il perfezionamento nel mondo mind-body si approfondiscono quotidianamente, sono la mia grande passione!

Mi sto ulteriormente specializzando con nuovi corsi presso i migliori professionisti della crescita personale e del coaching, so stay tuned per tutte le novità.


Health On The Net- la certificazione per siti di informazione medica-

ha espressamente richiesto l'inserimento dei miei titoli e formazione:

essi sono elencati in fondo a questa pagina attraverso il collegamento

al mio profilo professionale su LinkedIn.



Nel Forum di VULVODINIA.INFO ho fornito in questi anni aiuto e supporto in maniera totalmente gratuita.

C'è una sezione speciale in cui offro il mio supporto gratuito come Mind-Body Coach:

è la mia volontà e attività di volontariato, perché oggi so quanto un percorso nella scienza della Mind-Body Connection sia d'aiuto alla guarigione fisica, come è stato ed è per me ogni giorno.



Spero di cuore che la mia storia possa aiutarti a ritrovare la Speranza!


Sì, la Vulvodinia mi ha condotto alla crescita personale e in seguito al Coaching.

All'inizio ero molto spaventata, sola, avevo spaventosi sbalzi di umore, di continui e repentini alti e bassi e di sintomi che rovinavano ogni attimo, giornata.

Tutto traspare dai miei messaggi dall'inizio di questa avventura. Ma...


Molte cose sono cambiate da allora.

Studiando e riprendendo controllo sulla mia vita emotiva-fisica-mentale-e del cuore iniziai a star meglio, poi sempre meglio, poi sempre meglio. Una ricaduta seguiva un periodo di benessere e subito dopo recuperavo e stavo sempre meglio, i momenti di benessere diventavano più intensi e duravano sempre di più, fino alla liberazione.


La terapia fisica ha sciolto una contrattura che perdurava nonostante l'assenza di sintomi ormai nel 2012. Ho ancora una lieve sensibilità attorno allo sbocco del canale delle ghiandole del Bartolini che si va via via riducendo sempre più. Il proliferare delle terminazioni nervose che affiorano alla superficie della mucosa si è pian piano arrestato e si è invertito l'intero processo infiammatorio.


Il mio Swab Test alla data aggiornata di questa pagina è negativo.


Da quando non potevo camminare, stare seduta, urinare senza bruciore sono passati secoli e oggi non ho più nessuno di questi sintomi!

Perché ogni aspetto va abbracciato e coccolato per stare bene di nuovo:


mente

emozioni

corpo

cuore


Probabile che leggendo la mia storia ti ritroverai, se sei arrivata su VULVODINIA.INFO.


Non scoraggiarti, dalla Vulvodinia si può guarire.


Non soffrire in silenzio, non sei sola, non più!


Ascolta il tuo cuore, lui sa cosa è meglio per te.


Se in famiglia/dagli amici/dal tuo medico non ricevi supporto, rivolgiti a chi sa cosa stai passando e sa come


aiutarti. Non isolarti.


Scrivo questo in memoria di Yvonne Wallis.


Yvonne era una donna inglese che si suicidò a causa della sofferenza e della solitudine per la Vulvodinia.


Non ti aiuta, lo so, sapere questo, per questo non voglio che accada mai più. Io ce la metto tutta, fra


mille difficoltà e sfide, e continuo con VulvodiniaPuntoInfo, facendo tutto ciò che posso per aiutare.


Su Yvonne, e per Yvonne e per tutte le donne che soffrono in solitudine, cito un brano tratto dal testo: The Vulvodynia Survival Guide di Howard Glazer, Ph.D. e Gae Rodke, M.D. (mia libera traduzione):


Un caso ben noto: una donna inglese, Yvonne Wallis, si suicidò verso la fine dei quarant'anni dopo aver sofferto di vulvodinia per diciotto mesi. Aveva soltanto 47 anni quando il dolore iniziò. Era convinta che i suoi dolori fossero collegati alla prescrizione di una crema che usò per trattare un'infezione micotica [Candidosi].


Dopo aver sofferto dolori terribili, il suo medico le disse che stava avendo una forte reazione [alla mucosa vulvare] e che il fastidio sarebbe scomparso nel giro di una settimana. Ma il dolore non svanì affatto. Si fece visitare da diversi specialisti, ma non ne ebbe alcun sollievo. La Wallis non era in grado di dormire o di spostarsi confortevolmente, e assumeva sonniferi e analgesici regolarmente. Nel suo libro, suo figlio Mark scrisse: "Si aggrappava alle mie braccia, piangendo e dicendo che non poteva più sopportarlo e che nessuno la stava aiutando. Quando la abbracciavo, sentivo l'intero suo corpo sussultare dal dolore".


Yvonne Wallis non conosceva nessun altro che avesse il suo problema. Di fatto, non ebbe modo di conoscere nulla riguardo la vulvodinia. La Wallis si trovava in una comunità di campagna e non aveva nessun accesso alle ricerche più recenti, né poteva raggiungere medici che fossero a conoscenza del disturbo. Spiraleggiò giù, risucchiata in un vortice di depressione. E anche se probabilmente un adeguato supporto psicologico magari avrebbe potuto salvarla, nessuno nella sua famiglia né nel giro dei medici frequentati conosceva abbastanza il Dolore Pelvico Cronico, quel tanto in grado di darle aiuto davvero.


In a well-known case, an English woman, Yvonne Wallis, committed suicide in her late forties after suffering from severe vulvodynia for eighteen months. She was only forty-seven when her pain began. She believed that her symptoms were associated with a prescription cream she used to cure a yeast infection.


After being in terrible pain, her doctor told her she was having a severe reaction and the discomfort would go away within the week. It did not go away. She saw specialists but got no relief. Wallis wasn't able to sleep or move around normally, and she was taking sleeping pills and painkillers regularly. In his book (1), her son Mark Wallis wrote: "She would hold my arms, crying and saying that she could not take any more and that no one was helping her. When I would hold her, I felt her whole body twitch with pain."


Yvonne Wallis didn't know anyone else with her problem. In fact, she didn't know much about vulvodynia at all. Wallis was in a rural community without access to the latest research, or even to doctors who were aware of the disorder. She spiraled into a cycle of severe depression. Although proper psychological treatment might have saved her life, neither her family nor her doctors knew enough about chronic pain to help her.(2)

(1) Wallis, Mark, 1996. Just another woman's problem. Self-published.
(2)
Glazer, Howard I., Ph.D., Rodke, Gae, M.D., 2002. The Vulvodynia Survival Guide. New Harbinger Publications.


La Vulvodinia, la Cistite, la CI (Cistite Interstiziale), la Fibromialgia e molti altri disturbi: sono tutte


patologie 100% organiche, quindi reali: non preoccuparti, non è "tutto nella tua testa": è tutto organico,


reale, "fisiopatologico"!


VULVODINIA.INFO ti aiuta a connetterti con chi sa cosa stai vivendo e a fare finalmente chiarezza con


informazioni precise e rassicuranti.


Ciò di cui hai bisogno è: Conoscenza, Consapevolezza ed Estrema Gentilezza verso te stessa.


Seleziona le voci e proteggi la tua mente!



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Se hai bisogno di Testimonianze di Guarigione dalla Vulvodinia, nel Forum

ce ne sono alcune, ma non sono tutte: molte non scrivono più, perciò...


Sii realista: tutto è possibile!


Ti Abbraccio col Cuore,

Elena


la mia Storia si trova qui, cliccami.

Ha molte pagine, sì, è lunga: spero possa aiutare a sperare!


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#UnaFirmaperlaVulvodinia

Petizione Ufficiale per il Riconoscimento della Vulvodinia