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Ultima modifica di Aida Blanchett il Sab 09 Mar 2013, 05:12, modificato 2 volte




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mer 15 Feb 2012, 23:20
E cominciamo noi a fare il primo passo: commentiamo ovunque mie care donne. Iniziamo da qui:


http://giulia.globalist.it/Detail_News_Display?typeb=0&inscom=0&ID=7657

Non posso che esserne lieta, è una ottima notizia.

Spero che
questo dia nuovo input alla ricerca, esistono patologie misconosciute ma
altamente frequenti, al femminile, come la vulvodinia, sulla quale
abbiamo a tutt'oggi solo 300 pubblicazioni, ciò è inaccettabile: dov'è
la Ricerca?

Le mie tre "c": cooperazione, condivisione, contatto.
www.vulvodiniapuntoinfo.com


Iscrivetevi
a quel sito,GIULIA (GIornaliste Unite LIbere Autonome) , facciamoci sentire non solo come malate, ma spt come donne, su tutti i temi della nostra società, una società che ha fortemente, visceralmente bisogno di noi! Andiamo!!!




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Ven 16 Mar 2012, 17:21
Vedo che nessuna ha commentato nel link citato al precedente post. Ma come mai? Non vi interessa far sentire la nostra voce?

Intanto un grandissimo Sandro Vero ha avuto il coraggio di scrivere un articolo come questo, parlare di Fibromialgia e Vulvodinia, e citare il mio sito:
http://www.ragusaoggi.it/19733/il-corpo-macchina-e-l-omino-che-piange

dove potete leggere il secondo commento di mio pugno, buttato giù di getto, senza pensare, tanto è l'entusiasmo e la gioia! E almeno qui, vorrete commentare? Datevi da fare, perché se non fate sentire la vostra voce, come pensate che qualcuno possa udirvi? Con la telepatia? Fatevi sentire!




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Ven 16 Mar 2012, 20:24
Volevo ringraziare pubblicamente La Soap e tutte coloro che condivideranno tutti gli articoli, il sito, i thread e qualsiasi cosa parli di Vulvodinia; come ho detto a lei, anche il solo condividere è un passo avanti.
Le mie tre "C" le trovate in Home page e in qualsiasi cosa io faccia: Cooperazione, condivisione, contatto: noi ci crediamo!
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 17 Mar 2012, 09:51
scusa tesoro, è che ogni tanto mi perdo i post

cmq sto 'distribuendo' a destra e manca i report e tutti gli articoli riguardanti la vulvodinia. nel mio piccolo cerco di fare qualcosa
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 17 Mar 2012, 09:55
Grazie Sasi, il tuo contributo è prezioso per ognuna di noi. Io mi do tantissimo da fare, ma resta un po' un lavoro sprecato se non si coopera, ed è un peccato. Un clic non costa nulla, è gratis, non inquina, tanto per citare Strega, e ci rende più felici. Se poi una ha l'ardire anche di commentare, be', che dire.. è il non plus ultra? Per quanto riguarda la distribuzione, idem.




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 17 Mar 2012, 10:44
tesò, il primo l'ho commentato, il secondo non so perchè non me l'accetta.... ci riprovo fra un pò U_U
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 17 Mar 2012, 19:16
Grazie Sarasa! Qualcuno nel secondo link, quello della rubrica del dr. Vero, ha avuto problemi col codice di controllo




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 17 Mar 2012, 19:17
Grazie anche ad Alessia!!




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 17 Mar 2012, 19:29
Aida si, ho avuto io problemi con il codice di controllo anche se non ho capito perchè..dopo ci riprovo...volevo lasciare un commento! friend
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 17 Mar 2012, 19:41
Uhm, perché persino il dr. Pignatelli ha avuto problemi, come infatti ha scritto.




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Gio 03 Mag 2012, 10:16




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Gio 03 Mag 2012, 12:12
cool letto!!! :) :) :)
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A p. 160 di Starbene di maggio è citato Vulvodinia.info!

il Mar 08 Mag 2012, 07:40
Il link all'articolo: clicca qui
Copio il commento di stamattina:

[...] Mi sono battuta e mi sto battendo, insieme a tutte voi e a chiunque vorrà supportar*CI*, affinché *tutti* sappiamo almeno cosa è la Vulvodinia. Grazie per avermi segnalato che a p. 160 è nominato il mio sito! [...] Vorrei aggiungere: sarebbe stato utile, a mio avviso, inserire il link a Vulvodinia.info fra i riferimenti dello stesso articolo, ma è già un'ottima cosa, direi, anche se è scarsamente visibile, che sia citato a p.160; vorrei aggiungere, per l'appunto, che cado dal pero, nel senso che nessuno mi ha contattata dalla redazione di questa rivista, quindi che dire, rimango comunque piacevolmente sorpresa. In quanto ai metodi di cura, assolutamente vanno citati tutti i centri e i professionisti che se ne occupano, rammento che sia nel sito che nel mio Report sono riportati esclusivamente i professionisti per i quali sin'ora ho diverse testimonianze positive. Se manca qualche nome, non è certo per distrazione o esclusione, ma semplicemente perché non ho feedback sufficienti e spesso non ne ho nessuno. Quindi chiedo gentilmente alle donne che si sono trovate bene con enormi benefici se non con remissione totale (=*guarigione*) di iscriversi, interagire e rilasciare la propria testimonianza, grazie a chi si impegnerà in questo. Il Report, repetita juvant, lo trovate qui https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/h11-mio-report-informativo-la-vulvodinia




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Articolo sulla Vulvodinia con intervento Dott.ssa Spano ❖ Vulvodinia.info

il Gio 07 Feb 2013, 17:52
Articolo sulla Vulvodinia con intervento Dott.ssa Spano
Articoletto sulla Vulvodinia apparso sul mensile Più Sani, Più Belli di febbraio 2013 con intervento della Dott.ssa Spano. Si ringrazia Chiara87, moderatrice di Vulvodinia.info, per la scansione.
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National Corner e Vulvodinia ❖ Vulvodinia.info

il Sab 09 Mar 2013, 18:36
Nuovo articolo. Ricordo che il dato
epidemiologico indica un'incidenza di ben il 16% in un campione di
popolazione femminile in una fascia d'età compresa fra 18 e 64 anni di
età. Articolo sentito, ringrazio l'autrice per aver segnalato/linkato Vulvodinia.info
http://www.nationalcorner.it/45018/un-male-chiamato-vulvodinia/




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 09 Mar 2013, 19:22
Breve (non ne spiega le cause ma giustamente rimanda a fine articolo ai siti per chi volesse approfondire) ma comunque incisivo...sembra quasi che abbia avuto anche lei a che fare con la svv, non so se in prima persona o indirettamente...
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 09 Mar 2013, 23:06
è stata veramente gentile a linkare Vulvodinia.info
mi sono scordata di linkare anche qui il mio video, nella sezone video! Che torda! Vado a rimediare!




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Dom 10 Mar 2013, 01:20
raga, sto leggendo, ma è... QUELLA Rossella Papale che l'ha scritto?? iscritt a uno dei gruppi e con cui mi sono scontrata?


Ultima modifica di Innamorata86 il Dom 10 Mar 2013, 01:27, modificato 1 volta
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Dom 10 Mar 2013, 01:27
non lo so Chiara... a ogni modo, vedi tu cosa scrivere qui: la sezione è pubblica




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Dom 10 Mar 2013, 01:51
Si si lo so!! Credo cmq sia lei, ha fatto davvero un bellissimo articolo!!
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Articolo sul Secolo XIX sull'attività della dr.ssa Rossana Cirillo ❖ Vulvodinia.info

il Lun 03 Giu 2013, 01:41
Articolo sul Secolo XIX sull'attività della dr.ssa Rossana Cirillo--> http://www.ilsecoloxix.it/p/genova/2007/07/30/AK6LWp8-diagnosi_femminili_laboratorio.shtml




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Lun 03 Giu 2013, 01:52
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michelle87
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mar 04 Mar 2014, 02:29
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Ven 07 Mar 2014, 15:39
Non me lo apre... shock
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Ven 07 Mar 2014, 23:13




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Gio 05 Giu 2014, 20:24
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Ven 06 Giu 2014, 21:06
Grazie mille Doreen per la ricerca!  friend 




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LEA Vulvodinia: Implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale (endometriosi , vulvodinia, cistite interstiziale) • VULVODINIA.INFO

il Gio 07 Ago 2014, 16:45
Ripubblico dalla ns pagina facebook.com/Vulvodinia.info
anche qui sulla nostra Rassegna Stampa in modo che resti più visibilità!  ola 
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"Implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale (endometriosi infiltrante, #vulvodinia, cistite interstiziale) (15.000.000) " #NoiCiCrediamo
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 23 Ago 2014, 09:44
http://www.vanityfair.it/benessere/salute-e-prevenzione/14/07/30/frigida-frigidita-come-risolvere-il-problema-della-vulvodinia

ho trovato questo articolo mentre aspettavo dal dentista ... per un sorriso a tutto denti non ho dovuto aspettare la pulizia ;)
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SaraBu.
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mar 02 Set 2014, 16:13
Grazie Giulia per averci segnalato l'articolo!!!!  love
Finalmente si inizia a parlare di questa malattia!!!!
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mar 02 Set 2014, 19:21
ciao ragazze oggi ho trovato il sito di un'ostetrica osteopata che è specialista nelle problematiche del pavimento pelvico...è molto interessante, ecco il link
http://www.giovannagariglio.it/default.asp?pos=dol
mi sto imbattendo in svariate ricerche nella speranza di trovare qualche medico dalle mie parti, ma escono solo dottori che lavorano nel nord italia:muro:
poi ho trovato quest'altro articolo, c'è un breve accenno alla vulvodinia http://www.gineconews.it/dolore.html.sfoglia
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mer 03 Set 2014, 22:40

Vulvodinia rassegna Stampa








Grazie a Giulia e Doreen.
In questo topic facciamo una rassegna stampa di notizie ed eventi targati Vulvodinia.
Vi segnalo che VIVA, l'associazione che ho contribuito a creare composta da ragazze iscritte qui e che ho coordinato tramite il nostro VulvodiniaPuntoInfo nel Progetto Vulvodinia, è l'associazione che tramite il convegno del 21 maggio 2014 scorso ha lanciato i lavori per l'iter di riconoscimento della Vulvodinia da parte dello Stato e ricordo altresì che aprii io stessa il dialogo col Ministero, attraverso la sensibilità di persone dal cuore grande - chi nel mio ultimo video - la lettura della Lettera aperta - ringraziai con la frase "a chi ha permesso tutto questo", attraverso VulvodiniaPuntoInfo.
E VulvodiniaPuntoInfo è un progetto immenso, non facile da gestire, che non si può abbandonare. E grazie a tutti i coloro che lo sostengono, sta andando avanti. Se la Vulvodinia verrà riconosciuta, se verranno creati nel tempo centri di aiuto medico e psicologico, come è in uno dei miei sogni più grandi, sarà un grande aiuto per tutte, in termini economici ma prima di tutto umani. VulvodiniaPuntoInfo ha a cuore la corretta e completa informazione ma purtroppo non dispone di fondi sufficienti a creare una campagna stampa. In ogni caso, affinché ogni notizia sia la più precisa e accurata possibile, ho precisato queste righe. VIVA sarà presente presso il Sanit di Roma questo dicembre, se qualcuna vuole andare a trovare le ragazze, l'ingresso è al noto Palazzo dei Congressi all'EUR di Roma e l'ingresso è libero. Per chi vuole approfondire VulvodiniaPuntoInfo invita a informarsi presso i rispettivi siti. Let's stay human. Lieta di essere stata utile a tutta la comunità.
Edit 09.17.2014 10:07:53
Per maggior trasparenza
Rileggendo quanto scritto nel presente post riteniamo specificare: magari qualcuno non ha letto l'articolo a cui il nostro commento si riferisce.
In merito a quanto descritto nell'articolo su Vanity Fair citato da Giulia, VulvodiniaPuntoInfo è rimasto perplesso. Ciò che ci perplime è il non aver affatto nominato VIVA!
(Aperta Parentesi: Di nominare questo Forum -VulvodiniaPuntoInfo- nella stampa/TV non c'è mai stata occasione, peraltro, e noi ne prendiamo costantemente atto, e ce ne chiediamo il motivo. Viene semplicemente citato un Forum su Yahoo, si tratta di SVV2004, che non è un Forum ma una lista cronologica senza struttura ad albero, chiusa al pubblico dominio- chi frequenta i gruppi Yahoo conosce bene come sono fatti. Peraltro ci risulta oramai chiuso, nel senso che non viene più usato).
Non comprendiamo come il non nominare VIVA, organizzatrice del Convegno e uno dei catalizzatori del potente cambiamento in atto,  sia stato possibile. Vediamo una sostituzione che a nostro parere e con le info in nostro possesso non riteniamo valida.
In ultimo, amiamo sottolineare i fatti.
Questo cambiamento è partito da qui, con tutte le difficoltà e avvenimenti anche gravi che sono accaduti, e non comprendiamo questo modus operandi. Questa è la voce delle donne che si è sollevata: ecco perché "all'improvviso" tutto si è sbloccato (creazione di una petizione compresa)!
Saremmo pertanto grate se ci fosse spiegato il gap che ci manca, se davvero di questo si tratta.
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mer 17 Set 2014, 10:25
Edit 09.17.2014 
Per maggior trasparenza
Rileggendo quanto scritto nel precedente post riteniamo specificare: magari qualcuno non ha letto l'articolo a cui il nostro commento si riferisce.
In merito a quanto descritto nell'articolo su Vanity Fair citato da Giulia, VulvodiniaPuntoInfo è rimasto perplesso. Ciò che ci perplime è il non aver affatto nominato VIVA!
(Aperta Parentesi: Di nominare questo Forum -VulvodiniaPuntoInfo- nella stampa/TV non c'è mai stata occasione, peraltro, e noi ne prendiamo costantemente atto, e ce ne chiediamo il motivo. Viene semplicemente citato un Forum su Yahoo, si tratta di SVV2004, che non è un Forum ma una lista cronologica senza struttura ad albero, chiusa al pubblico dominio- chi frequenta i gruppi Yahoo conosce bene come sono fatti. Peraltro ci risulta oramai chiuso, nel senso che non viene più usato).
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In ultimo, amiamo sottolineare i fatti.
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Gio 18 Set 2014, 13:03

Intervista sulla Vulvodinia alla Dr.ssa Cirillo, Ginecologa



clicca qui

bravo




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Ven 13 Mar 2015, 18:55
News dalla rivista Quotidiano Sanità

Dolore cronico. Lorenzin: “Bene sinergia tra professionisti e onlus dedicate”. Il messaggio del ministro al Congresso di Nopain 
Durante i lavori al Niguarda di Milano auspicato l'avvio di un "modello sinergico di presa in carico e riabilitazione della persona con dolore cronico e malattia dolore, sia esso anziano, adulto o bambino". Il ministro: "La qualità delle cure non può essere svincolata dall’attenzione al punto di vista della persona, alle sue richieste, ai scolastico convincimenti".

Articolo completo qui:
http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=26583
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Ven 13 Mar 2015, 20:59
friend hic! yahoo gossip insieme insieme insieme clikka! news Miao! Ciaoo




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Gio 07 Mag 2015, 21:18
Ehi ragazze, non so se lo sapete già ma sul sito della lines ci sono degli articoli scritti dalla ginecologa che collabora col sito dove si parla di vestibolite  vulvare...è una cosa che avevo già scritto nella mia storia personale, solo che qui forse è  più  visibile. Io sono iscritta al sito della lines per il concorso  (non so se lo fa qualcuna di voi, non si sa mai con i codici delle confezioni vinco qualcosa...) e da qualche settimana ho approfittato del forum lines per aprire una discussione sulla vulvodinia e ovviamente ho citato questo forum...ho notato che ci sono alcune discussioni che s'intitolano "rapporti dolorosi". Anche se si tratta di un forum con poche utenti, magari c'è qualche ragazza che ha  bisogno di aiuto. Se  volete fateci un salto. ciao
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Dom 10 Mag 2015, 18:25
Ottimo, Doreen! Ti va di linkarlo qui? Grazie, sarà sicuramente molto utile entrare in connessione!  friend




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Dom 10 Mag 2015, 18:39
www.lines.it/ginecologa.html .bisogna andare nella sezione sessualità/forte dolore durante i rapporti...oppure nella sezione salute e igiene/antibiotici, candida e...dolore ai rapporti.
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

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il Dom 14 Giu 2015, 17:44

"‪#‎VULVODINIA‬: una malattia poco conosciuta e non riconosciuta" • DonnæSalute

->ecco il Nostro intervento di venerdì scorso. Ci precede e introduce l'intervento della Presidente della Consulta regionale femminile‪ #‎DonatinaPersichetti‬.

Si ringrazia ancora la redazione di Noidonne per averci dato Voce. Il Nostro intervento comincia a 12'.47''
Ringraziamo altresì in modo particolare la Dott.ssa ‪#‎MirellaMascellino‬ di NoiDonne, sezione siciliana  friend

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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mar 23 Giu 2015, 14:40

Ass. Vulvodinia.info ‪#‎ONLUS‬ INFOrma- articolo su Qui sette

[#VULVODINIA] Ass. Vulvodinia.info #ONLUS INFOrma • Nel n° di Qui sette di venerdì 19 giugno articolo cartaceo e online  che parla di vulvodinia e delle Nostre attività...

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Nuovo articolo sulla Vulvodinia, VulvodiniaPuntoInfo ONLUS con la storia di cinque donne: cinque di noi! Su LetteraDonna

il Mar 11 Ago 2015, 21:36

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A cura della testata "LetteraDonna"


Si ringrazia ancora la Dr.ssa Amé


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doreen89



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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mar 29 Dic 2015, 11:46
la dottoressa Simona Oberhammer ha pubblicato un video su you tube che riguarda la vulvodinia e la ginnastica pelvica
https://www.youtube.com/watch?v=3vS48vdam7I
questa dottoressa ha una pagina facebook con più di 55.000 "mi Piace"...se lei condividesse la nostra petizione sarebbe  dok
Purtroppo per contattarla non è possibile scrivere al suo indirizzo e-mail, ma si possono scrivere le domande che verranno pubblicate sul suo sito se non ho capito male, è un po' complicato ma ci sono le istruzioni per farlo. flowersmile
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michelle87
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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mar 29 Dic 2015, 17:10
Ottimo Doreen!!! Facci sapere allora! E grazie di cuore per il tuo impegno!!
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Aida Blanchett

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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Mer 30 Dic 2015, 09:10
Ma sai che l'ho visto proprio ieri sera?! E se non ricordo male, una di noi l'aveva contattata tempo fa, dico giusto? In ogni caso, direi che possiamo ricontattarla, concordo con te @doreen89 ! Baci ragazze!




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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Sab 02 Gen 2016, 14:23
Ho provato a scrivere alla dottoressa simona oberhammer seguendo le istruzioni del sito. Ho scritto due messaggi in giorni diversi, uno sulla pagina in cui tratta l'argomento vulvodinia, l'altro nella pagina della ginnastica intima...non sono mai stati pubblicati  na . Dopo aver scritto il messaggio compare la scritta "il tuo mesaggio è in attesa di moderazione" ma non viene pubblicato, forse perché pensano stia facendo pubblicità visto che ho nominato l'associazione e la petizione. Non so  hummfree
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Aida Blanchett

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Re: Rassegna Stampa • VULVODINIA.INFO

il Dom 03 Gen 2016, 22:36
@doreen89 grazie, forse non rispondono a causa dei giorni di festa, proviamo ad aspettare un po'  friend




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